Fortaleza - Mãe de Gabriela,12, portadora de uma doença degenerativa na visão, Ariella Lopes carregava consigo uma mala com a vida inteira da filha em exames e laudos médicos. Um dia, a companhia aérea exigiu que ela despachasse. Foi quando pensou: e se extraviarem? Naquele dia a mala chegou intacta, mas dali em diante Ariella pensou em como evitar o risco. Nasceu assim o aplicativo Serviço Único do Paciente (SUP).

No dia em que se deparou com o despacho obrigatório, Ariella conta ter argumentado:  “Eu falei que se eles perdessem, eles estariam perdendo toda a vida da minha filha”. 

“E se eu morrer, quem vai saber da vida médica dela igual a mim? Minha preocupação é deixar a Gabriela e ninguém saber conduzir a vida médica dela como eu conduzo”. 

O aplicativo já está disponível para iOS e Android, é gratuito e tem a finalidade de ser um espaço onde o usuário pode compartilhar dados de toda a sua vida médica: exames, consultas, medicamentos e também fotos.

Ariella conta que em uma das consultas da filha foi perguntada se ela tinha muitas aftas quando criança, mas a mãe não lembrou. “Quem imagina que o formato de uma afta pode ser essencial para a descoberta de uma doença? Ninguém”.

Muitas especialidades são essenciais para o caso de Gabriela: oftalmologista, neuropediatra, reumatologistas e infectologista, mas as consultas não acontecem juntas e é Ariella quem tem a responsabilidade de levar a informação de um médico para os outros.

“Aí eu ligo pra eles. Se um não atende eu fico no pé, mas não é sempre que eu consigo estar na sala de um médico particular e ligar para um público e ele me atender. Acabo demorando muito mais na consulta”.

Com o aplicativo, Ariella diz esperar que as pessoas não passem pelo que ela e outros pacientes em situação semelhante enfrentam. “Não quero que sofram o que eu sofri com isso de perder exame, de chegar ao médico e não conseguir dizer o que aconteceu com seu filho ou com você mesmo há dois anos. Vou me ajudar também, estou ajudando meus pais. Há milhares de pessoas com a mesma dificuldade”.

O caso de Gabriela

Gabriela começou a perder a visão em 2016, aos 9 anos. Ariella conta que a menina sempre foi uma criança ativa, que não adoecia muito na infância. O primeiro sinal do problema foi percebido em uma noite em que, na missa, Gabriela fez a leitura da liturgia. “Quando começou a ler, ela leu ruim, e a Gabriela usava óculos até então, mas tinha um grau simples e usava pouco os óculos”.

Na visita ao oftalmologista, um problema foi identificado na retina. E aí começou a saga de mãe e filha em busca da causa e da solução. Médicos no Ceará, São Paulo, Brasília, Espanha e EUA foram consultados, mas nenhum conseguiu identificar o motivo dela perder a visão e nem indicar um possível tratamento.

Hoje, aos 12 anos, Gabriela vive com sua mãe e avós na cidade de São Benedito (CE). Estuda, joga vôlei e se diverte com jogos no celular, mas usa uma lupa para ler textos. Ariella prefere não saber quanto ainda resta de visão para a filha, mas explica que o caso dela desafia o prognóstico.

A previsão é que a doença fosse degenerativa, mas Gabriela apresenta quadros positivos em alguns momentos. “Ela é uma contradição da medicina e eu tenho muita fé na cura da minha filha. No segundo semestre do ano passado um dos olhos ficou completamente sem visão. Mas há alguns meses ela me disse assim “mamãe, já não tá todo preto”.

"Inicialmente ela que se deparava com tudo escuro, agora vê um círculo escuro, rodeado por alguns raios e embaços ao redor. E depois ela disse que agora já não tem mais os raios, só o círculo escuro no meio e a visão turva”.

Mensalmente, Gabriela faz uso de um medicamento com a finalidade de estagnar a perda da visão. São injeções aplicadas dentro do próprio olho. Ela, também, já passou por diversas cirurgias e a esperança de Ariella, se renova a cada procedimento. “Cada vez que ela toma a injeção do olho eu tenho esperança de que no retorno ao médico ouvirei que ela está curada”.