Ser mãe atípica é um desafio diário. Ser mãe atípica e advogada é transformar cada obstáculo na luta e cada conquista em um precedente para tantas outras famílias. No dia 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, não posso deixar de refletir sobre a realidade de quem enfrenta, além das dificuldades médicas, a barreira invisível da falta de compreensão da sociedade.

No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas vivam com doenças raras. Isso significa que, em muitos lares, há uma mãe como eu, tentando garantir que seu filho tenha acesso a diagnóstico precoce, tratamento adequado, inclusão na escola e dignidade no mercado de trabalho. Mas a realidade é dura. Diagnósticos levam anos, tratamentos são caros e nem sempre cobertos pelo SUS ou pelos planos de saúde.

A inclusão no mercado de trabalho ainda é uma promessa distante para muitos. Como advogada, vejo diariamente pessoas que, além da condição de saúde, precisam lutar para que seus direitos sejam cumpridos. A legislação brasileira avançou com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, mas a efetividade dessas normas ainda esbarra na burocracia e na falta de informação.

Conseguir um benefício assistencial ou um medicamento de alto custo pode significar anos de processos judiciais. E há também o desafio de ser visto. A invisibilidade social das doenças raras faz com que essas pessoas e suas famílias precisem ser ocasionais, a todo momento, por que precisam de apoio.

O capacitismo é real e cruel, sobretudo no mercado de trabalho. Muitas pessoas não compreendem as limitações e potenciais de pessoas com doenças raras e fecham as portas para talentos que poderiam contribuir imensamente. Por isso, o dia 28 de fevereiro não é apenas um dado de conscientização, mas um chamado à ação. Como mãe, advogada e ativista, sigo acreditando que cada avanço é fruto da mobilização de quem se recusa a aceitar o silêncio como resposta.

Precisamos de políticas públicas eficazes, um Judiciário mais célere e, acima de tudo, uma sociedade que exerce essas pessoas como cidades plenas, com direito à dignidade, ao trabalho e a uma vida sem tantas barreiras.