Delicada, resistente e marcante, a tulipa vermelha é o símbolo mundial da sensibilização sobre a doença de Parkinson (DP) e representa a luta de milhões de pessoas que convivem com a segunda doença neurodegenerativa de maior incidência no mundo, atrás apenas do Alzheimer. Essa flor foi desenvolvida na década de 1980 por um floricultor holandês que tinha a doença e decidiu homenagear James Parkinson (1755-1824), médico inglês responsável por descrever o distúrbio pela primeira vez no início do século 19 com a publicação de um artigo sobre "a paralisia agitante".
Mensageira da primavera, ela floresce em condições adversas e simboliza o renascimento — processo semelhante ao de parkinsonianos após o diagnóstico. Como uma tulipa que resiste ao frio, os pacientes com Parkinson enfrentam diariamente intempéries que vão além dos tremores: dores, limitações, preconceitos e uma batalha constante por qualidade de vida e reconhecimento.
Para conseguirem orientação, diagnóstico, tratamento e até mesmo direitos como aposentadoria, parkinsonianos percorrem uma verdadeira Via Crucis. Entre os temores de um diagnóstico que muda vidas e as conquistas de quem recusa a passividade, essas narrativas são como tulipas que desabrocham em terrenos difíceis — uma prova de que, mesmo diante das dificuldades, a vida pode florescer e inspirar mudanças.
Aos 61 anos, a assistente social e jornalista Gláucia Gondim Tavares lidera uma luta que mistura desafios pessoais e coletivos. Primeira presidente e fundadora da recém-criada Associação Cearense de Parkinson (ACP), Gláucia transformou o diagnóstico, que veio aos 40 anos, em impulso para batalhar por políticas públicas que promovam dignidade e acolhimento aos parkinsonianos.
Entre suas maiores reivindicações está a criação de ambulatórios especializados para tratar Parkinson e outras doenças neurológicas nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) do Sistema Único de Saúde (SUS).
"A gente precisa chamar atenção das autoridades para que o paciente de Parkinson seja visto", enfatiza. Gláucia compara a luta dessa comunidade à de grupos como os de pessoas diabéticas, hipertensas e autistas, que conquistaram espaços especializados após longas batalhas.
"O caminho até o diagnóstico é uma Via Crucis. As pessoas confundem nossos sintomas com outras condições, como alcoolismo, dependência química ou até deficiência mental. Não existe um olhar solidário para o paciente de Parkinson", narra.
"Eu fui diagnosticada aos 40 anos, mas os sintomas começaram antes, bem antes. Comecei a perder movimentos, a cair, a não conseguir fazer coisas muito simples como andar em linha reta. Eu dava plantão e sempre associei minha insônia a isso, mas já era o Parkinson. Eu ficava 'mas menino, eu fui atleta de handebol, não vou andar?'. Isso aí. Aconteceu", diz.
Antes, erroneamente diagnosticada com labirintite, Gláucia conta que ganhou peso devido aos medicamentos que tomou durante dez anos para tratar uma doença que não tinha.
Gláucia, que atuou durante anos na equipe de Serviço Social do Instituto Doutor José Frota (IJF), relembra episódios de preconceito que vivenciou: "O estigma é real. Eu deixei de ser promovida por causa do Parkinson. Parece que você não serve mais como profissional, não serve mais nem como cidadão".
Ela sentiu na pele a discriminação e falta de políticas públicas, por isso luta para que ambulatórios de Parkinson e outras doenças neurológicas sejam implantados no SUS.
"A gente morre com o Parkinson, não de Parkinson. Mas a partir do momento em que você demonstra fragilidades para uma sociedade capitalista e narcisista onde todo mundo tem que ser bonito, tem que ser sucesso, as pessoas já mudam o olhar. Só que você manda e o corpo não obedece, entende? Só nós que passamos por isso é que podemos explicar. É uma situação muito desconfortável", grifa.