"Nós ainda não temos CNPJ. Por isso, dizemos que existimos de fato, mas não de direito", comenta Vânia Azevedo, presidente da Associação de portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais do Ceará (DII-CE). Além de responsável pela entidade, a corretora de imóveis é mãe de um jovem de 24 anos acometido pela Doença de Crohn. No total, o grupo conta com cerca de 200 pessoas. Para a representante, há dois gargalos no Estado: saber quantos indivíduos sofrem com as doenças e a falta de atendimento nos hospitais regionais no interior cearense.

Vânia afirma que há um cadastro da Associação pronto para ser executado. O objetivo é levantar os portadores de DII no Ceará. Para isso, ela espera ter apoio dos especialistas de Fortaleza e nas 12 regiões monitoradas pela entidade.

O questionário quer saber o nome do médico responsável, a idade do paciente, o endereço, os tratamentos e as cirurgias que já foram feitas, se foi realizada colostomia ou se a doença está em estado avançado. Os dados, segundo ela, devem subsidiar as políticas públicas para essa parcela da população.

"É um sacrifício para quem vem do interior. Nós temos 12 hospitais referências no Estado. Esses locais poderiam ser centros de apoio, onde já existem a oncologia, para os portadores tomarem seus biológicos, que é, grosseiramente, uma quimioterapia. Os pacientes tomam a cada dois meses", comenta. Vânia relata que muitos pacientes viajam até 12 horas desde a cidade de origem a Fortaleza para procedimentos médicos. A situação é precária tendo em vista que os indivíduos precisam constantemente ir ao banheiro.

Como exemplo, ela cita os doentes da região do Cariri. "Se esses pacientes tivessem o Hospital Santo Antônio como referência seria muito bom. Lá tem médicos competentes? Tem gastros competentes? Claro que tem. Por que não podemos ter o serviço no SUS (Sistema Único de Saúde) lá? O custo sairia bem menor para o Estado", opina.