Sintomas inespecíficos podem estar por trás das chamadas Doenças Pulmonares Intersticiais (DPIs). A maioria (97%) dos pacientes apresentam cansaço, fadiga ou fraqueza. Respiração ofegante ou falta de ar para caminhar, subir escadas ou tomar banho são relatados por 96% dos pacientes. A Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI) e a esclerodermia com acometimento pulmonar são exemplos de DPIs.
Os dados são da pesquisa inédita “Panorama sobre doenças pulmonares raras no Brasil” divulgada em coletiva de imprensa virtual nesta terça-feira, 27. O estudo foi encomendado pela Boehringer Ingelheim ao Datafolha. Foram 241 entrevistados, incluindo pacientes, médicos e cuidadores, entre os dias 5 de abril a 18 de maio de 2021.
As DPIs estão em um grupo que abrange mais de 200 patologias raras. Muitas podem levar a uma cicatrização irreversível do tecido do pulmão (fibrose), prejudicando a função do órgão e causando falta de ar, sintoma associado a quadro graves de Covid-19, além de outras doenças.
Para entender melhor, é possível imaginar o pulmão como esponja. A fibrose causa cicatrizes no tecido pulmonar, que vai “endurecendo” progressivamente e dificultando as trocas gasosas.
Devido à escassez de informações sobre essas doenças, o diagnóstico pode demorar. Em média, pacientes levam de três a quatro anos entre os primeiros sintomas até o diagnóstico correto.
Até identificar a doença, a pesquisa mostra que um em cada três pacientes das DPIs passou por cinco ou mais médicos. Além disso, um em cada três pacientes e metade dos cuidadores acreditam que não estão bem informados sobre as doenças pulmonares raras.
O levantamento investigou ainda hábitos e fatores de risco relacionados às DPIs. Pelo menos 42% dos entrevistados disse que mora ou morava com fumante, enquanto 20% costumava fumar cigarro, narguilé ou cigarro eletrônico.
No trabalho, 22% dos pacientes costuma ou costumava ter exposição a substâncias como sílica e amianto, que podem ser inaladas.
Durante o evento online, o pneumologista Adalberto Rubin, da Santa Casa de Porto Alegre, alertou para a necessidade do diagnóstico precoce da fibrose pulmonar. A sobrevida de pacientes, caso a doença não seja tratada, varia de três a cinco anos.
“Geralmente começa de maneira silenciosa, mas, com o passar do tempo, o paciente vai deixando de fazer coisas que fazia normalmente”, salientou. Falta de ar, queda da oxigenação do sangue e tosse são sinais comuns.
Por ser idiopática, a doença não tem uma causa reconhecida, mas existem fatores de risco como tabagismo, infecções, mofo e até exposição prolongada à criação de pássaros (devido a penas e fungos que se formam com excrementos). Idosos também estão mais propensos.
O médico ainda mencionou que muitos pacientes acometidos com Covid-19 desenvolvem fibrose pulmonar como sequelas da doença, que compromete principalmente os pulmões.
“A grande maioria recupera bem, mas boa parcela fica com uma fibrose nos pulmões. Tem pessoas que ficaram com redução da capacidade respiratória em torno de 50%”, completou.
Adalberto classificou a fibrose pulmonar causada pela Covid-19 como uma nova doença. “Não sabemos se vamos precisar de tratamento contínuo ou até de transplantes de pulmão no futuro, mas é uma realidade que a pandemia trouxe”, disse.
Ainda durante o evento, a reumatologista Carolina Müller, professora da Universidade Federal do Paraná (UFPR), comentou sobre a esclerodermia, doença autoimune que tem a DPI como uma das suas manifestações mais importantes.
A esclerodermia acomete pequenos vasos sanguíneos, pele e órgãos internos. Os principais sintomas são pele espessada e endurecida, mudanças de cor da pele e fenômeno de Raynaud (problema de circulação que pode deixar mãos ou outras extremidades corporais pálidas e depois roxas devido à falta de oxigênio).
“A fibrose pulmonar é hoje a principal causa de morte desses pacientes, salientando a necessidade de uma investigação precoce para oferecer um tratamento adequado”, enfatizou.
A esclerodermia é comum em mulheres de 30 a 50 anos, sendo que mulheres negras com histórico de doenças autoimunes são as mais acometidas devido a fatores genéticos. “Quase todas as doenças reumatológicas têm maior incidência em mulheres. Existe uma questão hormonal que predispõe as mulheres”, afirmou Carolina.
A pesquisa “Panorama sobre doenças pulmonares raras no Brasil” ouviu 90 pacientes, 101 médicos e 50 cuidadores entre os dias 5 de abril e 18 de maio de 2021. A maior parte das fontes são do Sudeste (70%), especialmente de São Paulo, Rio de Janeiro e Minas Gerais. Outros 30% são do Norte, Sul e Nordeste.
As entrevistas foram realizadas por telefone, após abordagem nas redes sociais. A mulheres foram maioria entre os entrevistados (78%).
Thais Melo, diretora médica da Boehringer Ingelheim, informou durante o evento que a pesquisa divulgada faz parte da campanha “Foca no Fôlego”. Segundo ela, a iniciativa inclui ações de mídia e comunicação para aumentar a conscientização “de que ter falta de ar não é normal”.
“Por serem raras, é difícil para pessoas em geral buscarem e encontrarem informações confiáveis, pois não são conhecidas pelo grande público. Em geral, pacientes demoram muito tempo até encontrar tratamento adequado”, pontuou. (Colaborou Marília Serpa)