Há cerca de dois anos, o jornalista e historiador cearense Danilo Patrício, 48, convive com a neuropatia óptica hereditária de Leber, doença rara que atinge o nervo óptico e causa perda gradual de visão. Devido ao alto custo do medicamento, o paciente ganhou na justiça o direito de receber o remédio, o que segundo ele, não vem acontecendo.

Conforme decisão do Tribunal de Justiça do Estado do Ceará (TJCE), proferida em dezembro de 2023, a Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) deveria fornecer o medicamento Raxone para Danilo pelo tempo que fosse necessário para o tratamento. Entretanto, o historiador alega que o repasse do fármaco já foi interrompido duas vezes, a última delas neste mês de abril.

Danilo recebeu o diagnóstico da doença em outubro de 2023, após uma série de exames que confirmaram um dano no nervo óptico causado pela neuropatia. Junto ao diagnóstico veio a informação de que o medicamento para tratar a doença é de alto custo, com uma única caixa podendo chegar a R$ 4 mil.

Diante disso, o paciente decidiu buscar o custeio do tratamento através do Governo do Estado, o que conseguiu após a decisão judicial. A entrega dos medicamentos começou em agosto do ano passado, mas foi interrompida três meses depois.

"Além da situação de vulnerabilidade em que a pessoa já está, [o descumprimento] coloca em situação de favor. Você tem que ficar indo, pedindo, questão de tutela. Se eles não conseguem regular isso, deviam informar à justiça de alguma forma", afirma o paciente.

Depois de novo trâmite, o Estado voltou a fornecer os medicamentos no último dezembro, quando a pasta firmou contrato de um ano com a farmacêutica Pharmix GMBH, para o fornecimento do remédio. O documento foi obtido pelo O POVO, através do portal da transparência.

Porém, após apenas quatro meses de vigência, a entrega dos medicamentos foi novamente interrompida. Em contato com a Sesa no dia 11 de abril, Danilo foi informado de que o Raxone em estoque acabou e de que uma nova compra está sendo realizada, mesmo com um contrato já existente para o fornecimento por um ano.

Sem previsão de quando irá voltar a receber o medicamento e precisando interromper o tratamento pela segunda vez, Danilo se diz frustrado com a situação. Além dos danos físicos, ele relata prejuízos psicológicos e financeiros, já que o processo é emocionalmente desgastante e exige recursos para a obtenção de novos exames.

"Toda vida que há uma interrupção dessas, que você vai começar de novo, você tem que apresentar novos documentos, novos laudos… Tem que pagar consulta particular, fazer novos exames, para ter esses documentos e ter esse medicamento. Às vezes você recebe e já está desatualizado, devido a demora. É um ciclo que ocasiona uma prisão do paciente e um novo problema além da doença em si", pontua.

Em nota enviada ao O POVO, a Sesa informou que uma nova remessa de medicamentos já foi comprada e que a previsão de chegada deverá ser informada logo após autorização de embarque da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

A pasta ponderou que o medicamento em questão é importado e que dessa forma, a documentação de aquisição é submetida à Anvisa, órgão responsável pela revisão e aprovação dos medicamentos importados no Brasil.

O órgão não respondeu as perguntas feitas pelo O POVO sobre o motivo da falta de medicamentos e porquê uma nova compra estava sendo feita mesmo diante do contrato de um ano firmado com a Pharmix GMBH.

"A Sesa reforça que a compra de medicamentos importados de alto custo tem complexidades específicas, dependendo da oferta do produto no mercado e dos prazos processuais da judicialização, o que pode ocasionar eventuais atrasos nos fluxos", finaliza o texto.

Também foram procuradas a Comissão de Direitos Humanos da Alece e a Defensoria Pública da União (DPU), que assessora Danilo no trâmite judicial. O órgão estadual pontuou que oficiou diretamente a secretária estadual da Saúde, Tânia Mara, e aguarda resposta.

A DPU, por sua vez, afirmou que o caso está sob sigilo judicial e por isso não irá se manifestar.

Durante os últimos dois anos, Danilo tem vivido um constante ciclo de melhoras e pioras na visão. Quando começou a tomar o remédio, em agosto do ano passado, sentiu melhoras imediatas, como a possibilidade de caminhar na rua e executar afazeres domésticos.

Quando parou de tomar os remédios, esses benefícios foram se perdendo à medida que o tratamento foi interrompido. Agora, com uma nova interrupção, o temor de Danilo é que o nervo óptico não se recupere de tantas interrupções e que suas chances de enxergar plenamente de novo sejam findadas.

"Pelas poucas informações que se tem da doença, a gente não sabe, por exemplo se meu nervo, depois de uma novação interrupção. Voltando a receber, como ele vai reagir ou se ainda vai reagir", sinaliza.

Diante desse risco, o paciente afirma que já estuda realizar uma petição com urgência no processo judicial para que o Estado cumpra o estabelecido. A parte pretende acionar a multa diária de R$ 1.000, caso a medida não seja respeitada.