Diagnosticado com Displasia Diastrófica e também uma pessoa com nanismo, o doutor Wagner Baratela passou por 25 cirurgias, do nascimento aos 14 anos, devido à deformidade óssea da doença. Atualmente, o médico geneticista se locomove com uma scooter (especie de cadeira de rodas elétrica). "Complicações ortopédicas são uma constante em casos de nanismo desproporcional como Acondroplasia e Displasia Diastrófica. Mas a vida com nanismo varia de acordo com o tipo de condição e o grau de gravidade", comenta.

O geneticista ainda comenta sobre os estereótipos sobre pessoas com nanismo. "Durante muitos séculos, fomos vistos como algo cômico e nunca levados a sério. Isso machuca. É sempre uma jornada difícil quando um casal tem um bebê com alguma diferença, principalmente uma doença rara. Mas, talvez, a maior dificuldade a se enfrentar é o preconceito", diz Baratela.

O ponto de vista do médico geneticista é semelhante ao da família do cearense Eli Brito Bezerra, do Crato. Aos 10 anos, caçula foi diagnosticado com acondroplasia, doença mais comum que causa o nanismo. "No ultrassom morfológico, o médico percebeu que ele tinha um encurtamento dos braços e das pernas. Mas o diagnóstico só veio quando ele nasceu, quando nós fizemos uma consulta com um geneticista, que avaliou o crescimento. Depois fizemos um teste genético, que constatou a acondroplasia", explica a mãe de Eli, Alessandra Bezerra dos Santos.

Para ela, que com o marido Hernando tem outras duas filhas, Maria Clara e Rebeca, de 25 e 12 anos, o maior desafio também é o preconceito. "Em termos de acompanhamento médico, embora tenhamos que ter uma atenção a mais, não é tão difícil quanto os problemas de inclusão, os olhares julgadores", comenta a mãe.

Ela explica que o garoto está na mesma escola - com a mesma turma - desde os 3 anos, o que facilita o companheirismo com os outros colegas. Mesmo assim, a família já teve que lidar com problemas de bullying. "Aí eu pressiono a escola, e a gestão me dá muito apoio nesses momentos. O preconceito não parte das crianças, vem dos adultos e as crianças refletem. A gente tem que ensinar aos filhos da gente sobre inclusão."

As mudanças físicas e comportamentais da puberdade são preocupações que tomam conta da cabeça da mãe. "Se para uma criança que não tem nenhum tipo de deficiência já é uma fase difícil, então para ele mais ainda. Ele vai querer conhecer o corpo dele e também se interessar por outras pessoas", diz Alessandra.