A síndrome de fibromialgia é considerada a segunda causa mais frequente de consultas em ambulatórios de reumatologia. No cenário mundial, é a terceira condição de dor crônica, superada apenas pela dor lombar e osteoartrite. Entretanto, a comunidade fibromiálgica nem sempre é compreendida ou inclusa em políticas públicas de saúde.
A evidente necessidade de um tratamento em múltiplas abordagens da medicina, estreita o acesso à profissionais que vão além da reumatologia. Mesmo com o diagnóstico em mãos, muitos fibromiálgicos carecem de acesso, através dos postos de saúde em Fortaleza, ao acompanhamento contínuo com fisioterapeutas, psicólogos e ortopedistas, que geralmente são realizados em instituições particulares.
Como explica Luciana Sabino, criadora do grupo União FibroFor, ainda é preciso lutar para acessar melhorias para a comunidade de Fortaleza. O grupo composto por mais de 250 mulheres apenas em uma rede social, foi criado em 2019 e une histórias de amigas que, apesar de suas próprias dores, encontram tempo e força para acolher umas às outras.
Mesmo não sendo uma associação oficializada, o grupo já reúne mais de 2 mil pessoas que promovem ajuda mútua e mobilizações em prol de melhorias na saúde pública. "Nem sempre temos apoio da família, ficamos por nós mesmas. Então decidi me unir com outras mulheres que sofrem com essa dor aqui em Fortaleza e em todo o país", explica Luciana.
A programação dos encontros envolvem conversas e compartilhamento de experiências, palestras de médicos voluntários e ações de saúde. Para ela, a união funciona como ferramenta de amplificação da discussão do tema e transforma aos poucos a realidade de cada pessoa. Como o suporte do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará (GARCE), que facilita o acesso a vagas em sessões de fisioterapia, pilates e psicologia.
Apesar do estabelecimento do Dia Municipal de Conscientização da Fibromialgia em Fortaleza, celebrado em 12 de maio de cada ano, Luciana afirma que direitos estabelecidos por lei direcionados para a comunidade fibromialgia têm pouca aderência e efetividade. A Lei nº 11.480, de 04 de julho de 2024, de Fortaleza, equipara as pessoas com fibromialgia às pessoas com deficiência. Esses direitos são previstos no Estatuto Municipal da Pessoa com Deficiência (Lei nº 10.668/2018), para atendimento prioritário e uso de vagas especiais.
Entretanto, para Luciana a lei existe, mas não saí do papel: "Não temos carteiras para mostrar que somos preferencial; se apresentarmos o laudo médico, as pessoas não acreditam. Os governantes precisam designar um local para as carteiras serem feitas aqui em Fortaleza".