Bruna Fonteles tem quatro anos e é fã de princesas da Disney, como muitas crianças de sua idade. A Elsa, da animação Frozen, está na estante do quarto, no vestido e na TV, que também passa desenhos da Minnie e da Ladybug. Bruna assiste atenta a tudo. Sempre ao lado, a mãe Valéria Leitão, 41, acompanha de maneira dedicada cada olhar, cada respiração e sorriso da filha. Bruna tem uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A AME é uma doença degenerativa de ordem genética ainda sem cura que, apesar de considerada rara, acomete uma em cada 10.000 pessoas, sendo a enfermidade autossômica recessiva mais comum. O caso de Bruna é o da AME tipo III, que não é considerada a mais severa, mas impõe limitações. Ela não tem força para mexer braços, pernas ou mesmo trabalhar os músculos responsáveis pela respiração. Ela vive em seu quarto com auxílio de um aparelho respirador. A AME não interfere na cognição do mundo que a cerca. Acompanhada por equipe multiprofissional, ela vai reagindo a estímulos.

O diagnóstico de Bruna veio quando ela tinha um ano e oito meses. Antes, as dificuldades para se colocar de pé e as frequentes quedas eram tidas como um problema ortopédico. O diagnóstico foi dado pela equipe do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias). A rotina dela e da família mudou a partir dali. Inicialmente, ela ficou internada seis meses no Hias. O período serviu para que Valéria cuidasse de preparar o lar. Foram feitas reformas no quarto de Bruna, que passou a ter equipamentos necessários para a manutenção da vida dela.

“Tive que mudar para uma casa maior, comprar móveis e uma porta de vidro. O ar-condicionado consegui por um preço bom pela Internet”, conta Valéria, que mora na Barra do Ceará com o marido, outros três filhos e teve de abrir mão do trabalho como costureira para se dedicar aos cuidados de Bruna. “Não tem um dia que eu acorde e pense que não vale a pena. O sorriso dela ao ver um desenho ou interagir com a gente paga tudo”, emociona-se a mãe.

Bruna tem direito a auxílio-doença no valor de um salário mínimo, que serve para cobrir despesas mais simples. O que viabiliza o tratamento é o Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do Hias. Periodicamente, médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas e assistentes sociais acompanham a garota.

“O objetivo é fazer com que os efeitos da doença sejam retardados. Estimulamos a parte motora e mantemos as vias aéreas limpas, sem secreção e em expansão. A equipe multiprofissional trabalha nesse sentido, para tornar a vida da Bruna a mais tranquila possível”, conta Valéria Reis, fisioterapeuta intensivista que cuida de Bruna.