"As maiores dificuldades que enfrento são a questão da mobilidade, a gente não têm acesso na grande maioria das vias em Fortaleza, e a do preconceito, que ainda é muito presente em todas as oportunidades", afirma Igor Sanatiel. Aos 40 anos, o advogado convive com a esclerose múltipla diagnosticada. "Foi um baque, um luto, porque não tinha o menor conhecimento do que se tratava. A gente pensa que é um fim, mas com o tempo percebe que é apenas um novo começo", afirma.

Há cinco anos, Igor começou a perder as forças na perna direita e foi por isso que buscou atendimento no Hospital Geral de Fortaleza (HGF). O diagnóstico veio acompanhado de receios. As possibilidades de perder clientes e de ser mal visto por "estar puxando a perna" foram medos a enfrentar. "Toda a família também ficou de luto e preocupada. Por isso, tomamos a decisão de procurar pessoas que passassem por situações parecidas", conta. Na busca, encontraram a Associação dos Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla do Ceará (Aapemce).

As preocupações da família de Igor não são infundadas, casos de exclusão e discriminação são frequentes. "Quando é uma deficiência já habitual, que as pessoas estão acostumadas a ver, já é difícil, imagine sendo algo raro", argumenta Fabiana. "Já vivi várias situações em que familiares afastaram crianças para longe da Alice com medo de que fosse contagioso. Gente que dizia para a criança 'Se você ficar perto, você vai ficar igual'."

"Percebi que mesmo poucos individualmente, somos muitos. Sabemos hoje de cerca de 150 pessoas em Fortaleza e cerca de 700 no Ceará que não são pessoas vistas", relata Igor. Segundo dados do Datasus, 1.766 pessoas que convivem com esclerose múltipla estavam em tratamento no Nordeste em 2019. Atrás do Ceará, onde o número é maior - com 515 pacientes, estão o Pernambuco, com 408 e a Bahia com 258. O advogado atualmente faz parte da Aapemce e da CDRaros e enfatiza: "Lutamos para nos fazer visíveis".

Para Fabiana, que integra a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB-CE, há "um caminhar no ritmo de um passo para frente e dois para trás". "A questão é que ainda falta um tanto de empatia. É muito difícil se colocar no lugar do outro, mesmo você sendo informado do que acontece", afirma. "O caminho é longo e cheio de obstáculos, mas ele é possível. Se a gente parar um pouquinho para entender e ajudar o outro, ou apenas para respeitar as diferenças, já é um passo grande."