Socorro Lopes Sousa, 42, é mãe de Sofia, uma garota de 8 anos que convive com distrofia muscular. "Desde o começo percebi que ela era mais paradinha. Levei na primeira consulta e o médico disse que estava tudo bem", conta. "Quando ela tinha três meses, levei em outro médico no posto de saúde; foi ele quem disse que ela tinha um atraso no desenvolvimento e encaminhou para fisioterapia."
Entretanto, foi somente aos 5 anos, após ter uma grave crise respiratória e entrar em coma, que recebeu o diagnóstico. "Aí foi uma dificuldade de tudo, sem poder contar com ninguém ou saber onde ir. Em todo lugar que a gente ia, era difícil a compreensão", relembra a mãe. Ela e o marido deixaram os empregos para montar um pequeno comércio em casa e garantir que sempre tenha alguém com a filha.
Socorro conta ainda que, quando Sofia teve alta, a família não conseguiu apoio domiciliar. "Disseram que não podia, não dava direito." Assim, a garota passou algum tempo dependendo de um aparelho de oxigenação alugado. Atualmente, Sofia recebe, em casa, dieta especial, fisioterapia e sessões com fonoaudiólogo, além de estar no aparelho de ventilação. "Hoje ela tem todos os acompanhamentos, mas tudo por liminar", explica.
"Muitos dos desafios estão relacionados a receber tratamento, seja para as medicações que têm valores estratosféricos, seja para home care, leitos de internação ou exames", enumera Alexandre Costa, presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CDRaros) da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) no Ceará. Além desses casos, a judicialização tem sido necessária para diagnósticos. "A Alice precisou fazer o exames complexos e caros - um deles de mais de R$ 8 mil - e o plano de saúde não queria cobrir. Alegavam que não estava no rol de procedimentos obrigatórios da Agência Nacional de Saúde. Todas as vezes precisei entrar na justiça", relata Fabiana.
Dificuldades de perícia e de reconhecimento dos laudos e prescrições médicas também são frequentes. "É muito difícil ter de acessar a justiça o tempo inteiro, é tudo muito demorado. Eu fiquei dois anos para conseguir uma decisão que negou o tratamento e agora estou indo para a apelação", desabafa a mãe de Alice. Convivendo com casos assim no dia a dia, Alexandre acredita que "o Estado ainda tem muito o que avançar para ver essas pessoas como cidadãos, e os planos de saúde também". "Existem casos de famílias que passam meses esperando o cumprimento de liminares, o que acaba se tornando um sonho distante", completa.