Estamos sozinhas vivendo os desafios do universo autista. Apesar dos avanços, a sensação é que "pouco ou nada aconteceu!"
Nós, famílias atípicas, estamos cansadas e adoecidas!
Nos isolamos por enfrentar olhares e julgamentos preconceituosos devido às dificuldades de comunicação e comportamentos desafiadores dos nossos autistas. Mitigamos o direito à saúde e educação, lidando com filas e burocracias para acessar serviços especializados e inclusão escolar. Enfrentamos a ignorância da saúde suplementar, que nega a cronicidade do autismo e a necessidade de terapias contínuas. Estamos sujeitas a profissionais medíocres que contribuem para a cultura de 'patologização da vida' e nos tratam como mercadoria.
Estamos cansadas de termos que saber, decidir, agir e justificar em filas de supermercados, farmácias, bancos que somos prioridades e não preferenciais. Sempre andando rotuladas, usando cordões com símbolos de girassol e quebra cabeça, para explicar por que ele grita, fala alto, se joga no chão, balança o corpo e as mãos e tem conversas descontextualizadas.
Temos que lidar com uma sociedade "imbecil" e oportunista, onde muitos, na onda do achismo e dos testes sem evidências científicas, se enxergam no espectro autista, apresentando a "forma leve", tolerável pela sociedade.
Estamos adoecidas, angustiadas, ansiosas, sofrendo, matando nossos filhos e nos matando, numa rotina tensa e intensa em que a luta pela (sobre)vivência é desigual e desleal! A morte, muitas vezes, é cogitada para aliviar o sofrimento da caminhada. A ideação suicida tem feito parte de nossas conversas quando nos encontramos `em nossas tribos'. Nos envergonhamos de falar porque temos medo de sermos julgadas e condenadas.
Estamos sozinhas! Somos vistas como coadjuvantes nas legislações e abordagens terapêuticas, invisíveis nas políticas públicas, que não consideram a pessoa com autismo e sua família como um binômio inseparável.
Nossa dor é invisível porque precisamos ser fortes, corajosas e destemidas, pois nossos filhos com autismo só têm a nós. Nosso grito de socorro parece ecoar em um deserto árido, marcado pela indiferença, discriminação e violência. Fomos abandonadas por amigos, familiares, cônjuges, Estado, sociedade, a lista parece infindável!
Estamos aqui precisando de cuidado!