“Nós estamos em total abandono, todas as crianças com microcefalia estão.” A fala é de uma mãe, Luciana Arrais, 32, e traduz a realidade de crianças e famílias que receberam o diagnóstico de Síndrome Congênita do Zika (SCZ). Oito anos após uma epidemia de Zika provocar o diagnóstico de microcefalia em pelo menos 1.828 crianças, sendo 100 no Ceará, o cenário é de esquecimento. Falta acompanhamento, medicamentos, terapias, utensílios básicos, políticas públicas. Sobra perseverança, peleja e uma rede de informação e ajuda que salva quem precisa do mínimo.

Os números do Ministério da Saúde mostram que 2.877 casos dos mais de 22 mil notificados entre 2015 e 2023 ainda nem foram definidos, estão em investigação, sendo 88 cearenses à espera de um possível diagnóstico. Quando foi identificado aumento expressivo de recém-nascidos com microcefalia em regiões onde havia circulação do zika, no segundo semestre de 2015, o País se mobilizou para identificar as relações da nova doença congênita que surgia, resultante da infecção pelo vírus durante a gravidez.

A microcefalia é quando o cérebro não se forma da maneira adequada e a criança nasce com o perímetro encefálico menor do que o normal, que habitualmente é maior do que 32 centímetros. O médico neurologista Lucivan Miranda explica que a microcefalia já é um quadro conhecido na neuropediatria. "Pode ter caráter genético e familiar, mas também pode ser causada por toxoplasmose ou citomegalovírus, por exemplo", detalha.

Após a comprovação da relação entre a zika e os casos de microcefalia, uma das principais medidas foi a criação de Núcleos de Estimulação Precoce (NEP), implantados nas Policlínicas Regionais, em 22 municípios cearenses. Com treinamento especializado, esses locais forneceram as primeiras terapias às crianças diagnosticadas com a Síndrome Congênita do Zika (SCZ), denominação para o conjunto de anomalias apresentada pelas crianças.

O problema é que os NEps, única rede de atendimento terapêutico oferecido pela Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), trabalha com crianças até os 3 anos, e as crianças diagnosticadas em 2015 já saíram da primeira infância há pelo menos dois anos. Foi exatamente aos 3 anos que Laisa Selene Freire Duarte, hoje com 8 anos, deixou de fazer as sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Eram 15 minutos de cada, uma vez por semana. Moradora de Quixadá, no Sertão Central, hoje ela só tem acesso à fisioterapia, também por 15 minutos, prestada pelo Município.

Mas essa é só uma das dificuldades enfrentadas pela menina e sua família. “A rotina é muito difícil. Anos depois que ela nasceu, ganhamos uma cadeira de rodas, mas não era adaptada. Não temos cadeira de banho. Ela vive acamada e nem é em cama hospitalar. Também nunca foi para a escola, porque dizem que não tem cuidador”, resume a mãe de Laisa, Maria Suele Coelho Freire, 31, que também tem outros dois filhos, de 12 e 11 anos.

Há um ano, Laisa não se alimenta mais por via oral, por causa da disfagia, que é a dificuldade de deglutição, um dos problemas que se acentua com o passar dos anos para crianças com microcefalia. “No começo eu não queria colocar a sonda, tinha medo. Mas ela estava se engasgando muito, até com água, e perdendo muito peso. Ela tinha 7 anos e só pesava 12 quilos”, relata a mãe.

Foi por meio da Justiça que Suele diz que conseguiu o leite especial necessário para Laisa. Porém, segundo ela, o fornecimento ficou suspenso por até oito meses no último ano. “Aí a gente precisava comprar, fazia rifa, pedia emprestado… Uma lata é R$ 130, e, no laudo dela, tem dizendo que precisam ser 24 latas por mês”, detalha. Seringas, gazes e outros utensílios necessários para a sonda gástrica também precisam ser fornecidos pelo poder público, seja União, Estado ou Prefeitura.

Em Apuiarés, a 111 quilômetros (km) da Capital, Ana Lis Arraes de Sousa, 8, também só fez terapias na Policlínica, que era localizada em Caucaia, na Região Metropolitana de Fortaleza, até os 3 anos. “Focaram muito na questão neurológica no começo, mas com o tempo as crianças foram apresentando outros problemas e precisando de diferentes profissionais, como um endocrinologista. Algumas crianças apresentaram puberdade precoce, por causa da medicação”, conta a mãe de Lis, Luciana Arraes, 32, agente comunitária de saúde.

Lis também não foi para a escola, segundo a mãe, por falta de cuidadores especializados para lidar com as demandas que a Síndrome Congênita do Zika impõe, mais graves do que em outros casos de microcefalia. “Nós estamos em total abandono, todas as crianças com microcefalia estão. Fomos muito midiatizadas, para dizerem que estavam fazendo alguma coisa e, no fim das contas, ficamos a Deus dará. Descobriram o que queriam com nossos filhos e depois abandonaram. Eu tenho uma mágoa tão grande com o Ceará… Temos visto avanço em outros estados e aqui, até pra você remarcar uma consulta é difícil”, desabafa.

Em matéria do O POVO, de 2018, a Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) admitia que ainda havia lacunas a serem preenchidas para que as crianças diagnosticadas tivessem acesso às terapias necessárias. No livro “A experiência do Estado do Ceará no enfrentamento à Síndrome Congênita do Zika Vírus”*, lançado em 2017, já se destacava a falta de oftalmologistas e ortopedistas pediátricos, de acesso a órteses e próteses e até a falta de medicamento anticonvulsivante.

O POVO solicitou informações e entrevista acerca do acompanhamento que a Sesa faz sobre as crianças diagnosticadas, questionando também sobre as lacunas identificadas há seis anos, se já teriam sido sanadas. Questionou ainda sobre o monitoramento das crianças, suas demandas e evolução. A pasta se posicionou em nota sem responder aos questionamentos.

* "A experiência do Estado do Ceará no enfrentamento à síndrome congênita do Zika Vírus", de Angela Barros Leal, Selene Maria Penaforte Silveira, José Lucivan Miranda e Maria Dagmar de Andrade Soares. Pontes Editores, 2017.

Especialistas ajudam a estruturar o sistema de saúde para o desconhecido

Pesquisadores do Grupo de Pesquisa da Epidemia da Microcefalia (Merg), liderado pela Fiocruz Pernambuco, executam o estudo "LIFE Zika - Estudos dos Impactos a Longo Prazo para Famílias Afetadas pela Epidemia de Zika". São cerca de 500 crianças acompanhadas, divididas em três grupos: 1 - 120 com SCZ, 2 - 300 que nasceram de mães que tiveram Zika mas não apresentaram microcefalia e 3 - 100 que nasceram de mães que não tiveram a arbovirose durante a gestação.

"Para as crianças com a Síndrome, acompanhamos o conjunto de manifestações. Para o grupo 2, queremos responder se elas podem apresentar alguma manifestação tardia, mais sutil de alguma doença que a gente não conhecia. E o grupo 3 estabelecemos como de controle, serve como referência", explicou o professor da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) e integrante do Merg, Demócrito Miranda.

No Ceará, um dos especialistas que formou terapeutas que atuaram nos Núcleos de Estimulação Precoce (NEP) foi o neurologista Lucivan Miranda. Ele é diretor do Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce (Nutep), da Universidade Federal do Ceará (UFC). A terapia oferecida no Nutep é voltada para crianças com paralisia cerebral ou microcefalia até os 14 anos. "A situação da maioria das crianças, do ponto de vista neurológico, é muito preocupante. Elas continuam sendo completamente dependentes nas atividades da vida diária", avalia Lucivan sobre a realidade das crianças com SCZ.

O neurologista destaca que as evoluções são poucas, porque as crianças apresentam sequelas graves, como o problema de disfagia, destacado por mães e especialistas. Uma das pesquisas do Merg mostrou que 80% das crianças com a Síndrome apresentam problemas de deglutição. "É um problema permanente. Quando a gente olha uma tomografia de microcefalia causada pelo Zika, vemos um cérebro completamente tomado por calcificações. Foi o que chamou muita atenção, porque com as outras microcefalias as calcificações são mais limitadas", comenta o neurologista.

Para Lucivan, um dos maiores desafios atualmente para as crianças diagnosticadas com SCZ e suas famílias é social. Ele pondera que a doença afetou classes sociais mais vulneráveis e que a busca deve ser pela qualidade de vida. "A maior parte dessas mães vive com o BPC (Benefício de Prestação Continuada), muitas são sem companheiro. O outro desafio é que essas crianças estão ficando grandes, então está cada dia mais difícil levá-las para as terapias."

Fortaleza teve 53 casos, mas só oito crianças estudam na rede municipal

Na rede de ensino de Fortaleza, apenas oito crianças (entre 6 e 8 anos) com a Síndrome Congênita do Zika (SCZ) estão entre os alunos, embora o Município tenha confirmado 53 casos (todos entre 2015 e 2016). Acompanhados pelo Atendimento Educacional Especializado, cinco dos alunos precisam de apoio para alimentação, higienização e locomoção. Em toda a rede, são 69 crianças que apresentam microcefalia (casos também resultantes de outras doenças ou por caráter genético).

“Nós acompanhamos a chegada desses estudantes na rede. Por causa da fragilidade na saúde, as famílias retardaram a procura por matrícula e priorizaram as terapias. Hoje, temos casos mais leves e outros com maior comprometimento. Eles foram chegando aos poucos à rede”, conta a coordenadora de diversidade e inclusão da Secretaria Municipal da Educação (SME), Mônica Costa. Conforme ela, como Pessoas com Deficiência (PCD), as crianças com diagnóstico têm atendimento institucional especializado.

Questões sobre dificuldades de visão ou auditivas, Mônica afirma que recebem a assistência do Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce (Nutep), que tem convênio junto à Prefeitura. “Alguns alunos não verbalizam, outros não seguram nem o tônus muscular do corpo. Alguns não enxergam ou muito pouco. Há crianças com comprometimentos em várias áreas. E tem criança que vai ter dificuldade de comunicação, cognitiva, mas não tanto no aspecto motor. Essa criança vai precisar de adequação pedagógica nas atividades pensadas”, descreve Mônica.

Sobre a evolução e o futuro dessas crianças dentro da rede, Mônica fala de uma forma geral sobre a política inclusiva, destacando que muitos chegam ao 9º ano (o último do ensino fundamental oferecido pela rede municipal) com nível de desenvolvimento satisfatório. “Às vezes é um ganho mínimo, mas para quem chegou nele é algo enorme. Segurar um lápis é uma conquista. Ganhos, por menores que sejam, são muito valorizados.”

 

"Acompanhar essas crianças é ver que as famílias não desistem"

No consultório da médica gastroenterologista pediátrica Cristiane Leite, o passar dos anos para crianças diagnosticadas com encefalopatia a partir do Zika apresenta um problema que mexe com toda a estrutura de suporte de saúde e familiar. "As crianças vão ficando com disfagia, que é a dificuldade de deglutição, e vai ficando muito difícil a alimentação oral", relata. A situação resulta em risco de aspiração e consequente ocorrência de pneumonia.

Esses pacientes, ainda de acordo com a médica, apresentam outras demandas que precisam de intervenção para garantir mais evolução ao desenvolvimento. Controle de convulsões, cirurgias para redução do refluxo e procedimentos ortopédicos. "Acompanhar essas crianças com o tempo é ver que as famílias não desistem de tentar o melhor para seus filhos", destaca Cristiane.

As metas a serem alcançadas são diferentes. Não é andar ou falar, mas um sorriso mais demorado, um ganho de peso (que também precisa ser controlado) ou uma nova aquisição. "O passar dos anos tem muito da questão emocional também. Muitas mães chegam a se culpar, porque não identificaram que estavam com Zika, por exemplo. Mas depois vão acreditando mais no que receberam. Olham para o futuro do presente aonde estão."

INFOGRÁFICO

Linha do Tempo

2015

No segundo semestre, houve aumento expressivo de casos de recém-nascidos diagnosticados com microcefalia em locais onde ocorria a circulação do Zika. Foi decretada Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional. Foi estabelecida Vigilância Epidemiológica a partir da notificação de casos suspeitos e confirmados da doença no Registro de Eventos em Saúde Pública (Resp-Microcefalia).

2016

Organização Mundial de Saúde (OMS) decreta Emergência em Saúde Pública Internacional.

2017

Período de emergência foi encerrado oficialmente em 30 de julho.

2024

Senado aprova indenização por danos morais de R$ 50 mil e pensão de R$ 7.786 para pessoas com deficiência permanente derivada de microcefalia ou de Síndrome de Guillain-Barré associadas à infecção pelo vírus Zika. Fiocruz Pernambuco lança estudo o LIFE Zika - Estudo dos Impactos a Longo Prazo para Famílias Afetadas pela Epidemia de Zika.

INFORMAÇÕES

Microcefalia: recém-nascidos com perímetro cefálico inferior a dois desvios-padrão, ou seja, mais de dois desvios-padrão abaixo da média para idade gestacional e sexo.

Microcefalia grave: recém-nascidos com perímetro cefálico inferior a três desvios-padrão, ou seja, mais de três desvios-padrão abaixo da média para idade gestacional e sexo.

Zika: 80% dos infectados são assintomáticos.

Síndrome Congênita associada à infecção pelo vírus Zika (SCZ): conjunto de anomalias congênitas, estruturais e funcionais, com repercussões no crescimento e desenvolvimento dos embriões ou fetos expostos ao vírus durante a gestação.

NÚMEROS

2015 a 2023 BRASIL

22.251 casos suspeitos notificados
3.742 (16,8%) confirmados para alguma infecção congênita
2.877 (12,9%) permanecem em investigação
1.828 (48,9) confirmados para SCZ
1.380 (75,5%) foram no Nordeste
936 (51,2%) são do sexo feminino
778 (42,6%) das mães com idade entre 20 e 29 anos
1.653 (90,4%) nasceram entre 2015 e 2017
261 (14,3%) foram a óbito

2023 BRASIL

1.035 casos suspeitos notificados
6 casos confirmados para SCZ
684 ainda em investigação
7 óbitos, 3 de crianças nascidas em 2015

2015 a 2023 CEARÁ

943 casos notificados
100 casos confirmados
88 casos em investigação
Dos casos ainda em investigação, 71 foram notificados há pelo menos 2 anos

Fonte: Ministério da Saúde (MS) e Secretaria da Saúde do Estado (Sesa).

O tempo, as mães e os desafios - novos e velhos

Para Sheila Noberto Araújo, 42, avaliar o futuro não é algo objetivo, que apresente metas a serem alcançadas. "Vivo cada segundo do que ela vai realizando. Isso foi algo de depois do diagnóstico, acho que por causa do medo de me machucar pensando no que ela conseguiria ou não", disse a mãe antes de entrar em uma sala do Nutep.

Enquanto ouvia Sheila falar sobre os obstáculos, Zirlândia Sousa, 46, enchia os olhos de lágrimas e dizia que estava "passando um filme na cabeça". A cena era da luta por mais terapia, medicamento e equipamentos, que foi registrada no O POVO em 2019, durante um mutirão de atendimento oftalmológico. 

Zirlândia lembra que Artur, hoje com 8 anos, já tinha plano de saúde quando nasceu. E mesmo assim a orientação sempre foi procurar o Sistema Único de Saúde (SUS). "Só diziam que a gente precisava procurar, mas não ajudavam, não orientavam. Você tinha de correr atrás mesmo estando numa situação tão sensível. E é assim até hoje." A cadeira de rodas que o Artur usa só foi adquirida ano passado, resultado de uma ação judicial em 2016.

O menino estuda na rede municipal de ensino do Eusébio, vai para aula três dias na semana e nos outros dois vai para a terapia no Nutep. "Ele ama, interage, já fica olhando para as outras crianças, que já brincam com ele também. E nessas horas que ele está lá eu consigo ir pegar um remédio, marcar um exame."