A experiência de lidar como mãe e pai de João, 6, nascido com a Síndrome de Apert, uma condição genética que leva à fusão de ossos do crânio, mãos e pés, fez do casal Natalia Jereissati e Igor Cunha dois militantes em defesa da melhoria do tratamento pelo SUS. O percurso começou na busca por respostas. Logo após o diagnóstico, eles se mudaram para os EUA e marcaram cirurgia no Hospital Infantil de Boston, referência no tratamento de crianças com a Síndrome. Lá, os bebês diagnosticados são tratados por equipes multidisciplinares, formadas por especialidades como cirurgia craniofacial, genética, ortodontia, fonoaudiologia, cirurgia plástica, neurocirurgia e cirurgia de pés e mãos, entre outras.

O avanço no tratamento vem melhorando a vida de João e vigorando o a luta dos pais. Vão além da retórica. Aproximaram o Boston Children's Hospital (BCH) do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), em Bauru. As duas instituições firmaram parceria e nos dias 14 e 15 de março haverá o primeiro simpósio sobre craniossinostose sindrômica. Mira no intercâmbio entre profissionais e na visibilidade às síndromes. Estas afetam um a cada 2.500 nascimentos em todo o mundo. O que mais dói é a dificuldade em diagnóstico e tratamento. As inscrições estão abertas para diversos públicos, desde estudantes a profissionais especializados. Informações como a programação e painelistas estão disponíveis no site https://simposiocs.com.br/. O evento pretende chamar a atenção da classe médica para discussão da importância de o SUS estar preparado para conduzir eventuais casos na rede pública.

Para o prof Dr Nivaldo Alonso, coordenador de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP e docente da disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), esta é a oportunidade de destacar o trabalho realizado por centros no Brasil e ampliar o conhecimento de profissionais em diferentes especialidades sobre as síndromes associadas às craniossinostoses: “Temos grandes desafios no tratamento de craniossinostose sindrômica no Brasil, e uma delas é a integração de especialidades médicas. Obstetras e pediatras, por exemplo, precisam saber melhor sobre as síndromes, para que o diagnóstico aconteça cada vez mais cedo. A proposta do simpósio é incluir diferentes abordagens e experiências, enriquecendo o conhecimento sobre as síndromes e trazendo o assunto para a pauta de saúde pública”.

Além da participação de profissionais de diferentes especialidades, o Simpósio destaca a presença da sociedade civil no engajamento com a causa. Contando com abordagens clínicas, a programação terá ainda painéis para discutir a política e defesa de direitos de pacientes com doenças craniofaciais, de que forma superar as barreiras existentes nos serviços de saúde e como o Brasil pode avançar nesse setor, criando acesso universal e acessível a pacientes.

Na maioria das vezes, os pacientes precisam de várias cirurgias e procedimentos até o pronto restabelecimento das funções dos órgãos envolvidos. Para o Prof Dr John Meara, Chefe do Departamento de Cirurgia Plástica do Hospital e especialista em casos relacionados a craniossinostose, o Simpósio é a oportunidade de integrar técnicas aplicadas no exterior e que podem fazer a diferença aos pacientes brasileiros: “Conhecemos a Natalia e o Igor em 2017 e desde então, presenciamos a evolução do tratamento do João. Acompanhamos também o trabalho de excelência do Dr Nivaldo e sua equipe no HRAC e acredito que a iniciativa do simpósio vem mostrar a importância da abordagem assertiva de diferentes especialidades com um só objetivo: restabelecer as condições para que crianças portadoras de síndromes tenham melhores oportunidades”.

O evento conta com apoio da InciSioN, Organização Não Governamental de defesa a cirurgias acessíveis a todos, presente em mais de 80 países e estabelecida no Brasil; do Instituto Coalizão Saúde (ICOS), formado por representantes da cadeia produtiva do setor de saúde; da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM) e da Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores (ABEA).

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