Antônia Maria, 54 anos, viu a vida ficar de cabeça para baixo em 2017, quando, de esposa, passou a cuidadora do marido, Humberto Lopes, que descobriu um câncer no intestino. Moradora do bairro Aracapé, em Fortaleza, ela precisou adaptar toda a rotina. Na época, já casada há mais de 20 anos, ela teve que conciliar os afazeres domésticos com a missão de trocar a bolsa de colostomia do esposo.
A jornada tripla de dona de casa, mãe e enfermeira pessoal foi o pontapé para a profissão de cuidadora. “Tive que me dedicar integralmente a ele. Cuidei dele em casa e, em seguida, passei dias dentro de um hospital como acompanhante. Depois que meu marido faleceu, decidi me qualificar e continuar na profissão”, afirma.
Após a morte do esposo, Antônia se viu precisando ser cuidadora mais uma vez, só que agora da própria mãe. Dona Maria descobriu a doença de Alzheimer, que avançava rapidamente. Antônia teve o suporte financeiro dos nove irmãos, que se juntavam para lhe pagar um salário. “Eu pouco tinha me recuperado de um luto e agora precisava ser forte para cuidar da minha mãe, o que fiz até 2024, quando ela faleceu”, conta.
Antônia sempre gostou de cuidar das pessoas, mas nunca havia imaginado transformar essa vocação em uma fonte de renda. Atualmente, ela trabalha como cuidadora de idosos em formato de home care. Apesar do dom para a profissão, ela garante que isso não a isenta de enfrentar diversos desafios, principalmente por ter um diagnóstico de fibromialgia. “Os maiores desafios incluem a sobrecarga física e emocional. O que mais me afeta é lidar com as emoções do paciente e a falta de cuidado com a saúde mental de quem cuida”, pontua.
De acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Ceará é o quarto estado do país que mais possui pessoas cuidando de idosos com algum vínculo familiar. O estado representa 11,9% do total nacional, ficando atrás apenas do Rio de Janeiro e do Maranhão, ambos com 12,3%, e do Rio Grande do Norte, com 15,2%. São aproximadamente 5,1 milhões de brasileiros que atuam como cuidadores de parentes idosos. As informações fazem parte do suplemento "Outras Formas de Trabalho", da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua (PNAD-C 2019).
Para a psicóloga Marina Bezerra, há uma série de detalhes que fazem com que a saúde mental de um cuidador seja impactada, principalmente quando se está cuidando de um familiar, situação que muitas vezes coloca o outro como responsável em tempo integral, a exemplo das mães de crianças atípicas ou dos filhos que cuidam de pais idosos. “Essa pessoa acaba não tendo pausas. Ela não tem um feriado, não tem folga, não tem um descanso e, talvez, ela nem conseguiria descansar, porque são pessoas importantes para ela”, pontua.
A psicóloga destaca que, mesmo quando os cuidadores estão atuando com pessoas que não possuem laço parental ou afetivo direto com eles, é importante que tenham seus momentos de intervalo e de descanso, além da possibilidade de revezar os cuidados, compartilhando essa tarefa com mais pessoas. Também é necessário ter válvulas de escape e estar em processo terapêutico. “É importante lembrar que ela existe, que tem uma vida, necessidades fisiológicas e emocionais, momentos de lazer”, pontua.
Uma pesquisa do IBGE de 2022 mostra que 2,4 milhões de pessoas vivem no Brasil hoje com diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA). No Ceará, são 126,5 mil pessoas autistas e, desse total, 52,78% são crianças e adolescentes de até 18 anos. O estado é o terceiro com a maior porcentagem de crianças com autismo, representando 1,4% do total nacional. Em segundo lugar fica o Acre, com 1,6%, e em primeiro o Amapá, com 1,5%.
Missilene Lopes, 35 anos, é mãe de duas crianças com autismo e se vê sobrecarregada pela maternidade atípica, principalmente pelo fato de precisar conciliar a rotina com o salão de beleza que administra na rua de sua casa. Pedro Wendel, de 4 anos, possui autismo nível 3 e TDAH; já Isaac Wisley, de 6 anos, tem nível 1. Os dois se enquadram dentro da estatística do IBGE, que revela que no Ceará existem 17.790 crianças de 0 a 4 anos diagnosticadas com TEA e outras 23.486 de 5 a 9 anos com o mesmo laudo.
A cabeleireira conta que a rotina é bem corrida, pois, entre uma cliente e outra, precisa fazer constantes visitas em casa para checar como os garotos estão, além de levá-los para a terapia em determinados dias da semana. Missilene relata que o principal desafio é lidar com os episódios de agressividade de Pedro, que possui o nível 3 de TEA. “Ele é agressivo, se machuca e bate a cabeça na parede. Precisamos ficar atentos a toda hora”, pontua.
A mãe não possui uma rede de apoio e conta apenas com o suporte da filha mais velha, Beatriz Lopes, de 15 anos, já que o marido trabalha fora de casa a maior parte do tempo. No meio desse turbilhão de responsabilidades, a saúde mental acaba ficando em segundo plano, principalmente pelos problemas relacionados ao sono. “A criança não dorme, a mãe não dorme e, no outro dia de manhã, você tem que estar bem para cuidar daquela criança de novo. A mente vai ficando cansada e a gente vai ficando triste, imaginando como vai ser o futuro”, finaliza.
No Ceará, é possível encontrar suporte por meio do projeto Ceará TEAcolhe, uma plataforma online voltada para mães e cuidadoras de crianças e adolescentes com autismo e outras deficiências intelectuais. Desenvolvido pela Secretaria da Proteção Social (SPS), a iniciativa oferece apoio psicossocial gratuito, com orientações especializadas e encaminhamentos para serviços de saúde, atendimento psicológico e equipamentos sociais, abrangendo todo o estado. O acesso pode ser feito por meio do site: cearateacolhe.sps.ce.gov.br.
Adriana Alcântara, gerontóloga e professora no Mestrado Profissional em Políticas Públicas (MAPP/UFC), acredita que a necessidade de politizar o cuidado é urgente. Para isso, a sociedade deve superar a representação do assunto como exclusivo do âmbito doméstico, colocando-o também como uma questão do Estado. “O cuidado deve ser entendido como uma necessidade social e, portanto, um direito. Dessa forma, será possível construir uma sociedade democrática assistencial, com base na participação de homens e mulheres”, pontua.
A professora aponta que o cuidado também está relacionado a questões de gênero e de raça. “Há que se direcionar para uma responsabilidade coletiva, saída essencial para romper com a exploração, opressão e dominação das mulheres, majoritariamente as negras. Portanto, trata-se de projetar a desmercantilização e desfamilização”, afirma.
Além de interferir na reprodução das desigualdades sociais, raciais e de gênero, o modelo atual de trabalho da área leva a deduzir que a reprodução social é uma atribuição das mulheres, ao invés de ser uma responsabilidade da sociedade. “As mulheres abandonam mais os estudos, o trabalho remunerado e os projetos de vida, a fim de exercerem o cuidado de pessoas, resultando na conhecida desigualdade de gênero e mantendo a tradicional divisão sexual do trabalho que desqualifica o trabalho feminino. Esse panorama revela uma situação preocupante na realidade das mulheres”, destaca.
Esse modelo de divisão contribui para a manutenção do papel da mulher cuidadora como força de trabalho secundária. “Quando o trabalho do cuidado vira trabalho profissional assalariado, seja doméstico ou home care, ele ainda é majoritariamente prestado por mulheres negras e pobres da classe trabalhadora, imigrantes com pouca valorização social e baixa remuneração”, diz.
Ao mesmo tempo em que essas mulheres assumem o trabalho do cuidado, elas continuam desassistidas pelo Estado. “É urgente que o Estado garanta uma infraestrutura para quem é cuidado e, igualmente, para a cuidadora, sem deixar de contemplar a corresponsabilidade de mulheres e homens. É uma demanda dominante nas camadas com escolaridade baixa, o que está relacionado à pobreza, comprometendo, então, a qualidade de vida”, conclui.
Missilene e Antônia têm em comum o afeto por aqueles com quem compartilham a vida, seja pela mãe de 89 anos ou pelo filho que ainda tem um mundo inteiro para descobrir. Apesar de todas as responsabilidades que ser cuidadora apresenta, o tratamento humanizado se faz presente e torna o processo mais leve para aqueles que são cuidados. Agora, o que fazer quando não se pode dedicar a vida ao outro? Será que é possível encontrar cuidado humanizado fora de casa?
Odorico Monteiro, médico e coordenador de Inovação da Fiocruz Ceará, acredita que o olhar empático é imprescindível, uma vez que a prática hospitalar e acadêmica muitas vezes privilegiam a formação técnica em detrimento da formação humana. Ele afirma que precisa haver um diálogo na formação médica que vá além do raciocínio clínico. “O médico precisa de uma formação humana. Precisa entender que medicina é uma prática que utiliza várias ciências. A medicina dialoga com a arte, dialoga com a literatura, dialoga com a sociedade, dialoga com a história da humanidade”, pontua.
Para ele, falar em humanização na medicina é principalmente falar de qualidade e acesso. “Não dá para a gente pensar na humanização da prática médica se não pensarmos em acesso. Pensar em direitos. Eu diria que a primeira luta pela humanização desse processo de saúde é fortalecer sistemas universais de saúde para que as pessoas possam ter acesso. Isso é a primeira coisa: você trabalha a questão da saúde numa perspectiva abrangente. Não pensar a saúde como ausência de doença, mas trabalhar a saúde como qualidade de vida”, diz.
Odorico aponta que, historicamente, a medicina ocidental possui um forte caráter mecanicista e trata o corpo humano como uma máquina, fruto da racionalidade da filosofia. “Em vez de ter pessoas que estão sendo consultadas, você tem pessoas portadoras de doenças e pessoas que precisam de um diagnóstico e um tratamento. Isso gera uma certa prática mecanicista. Toda essa cultura, da relação do capital com o trabalho, se incorpora muito na prática. E você estabelece uma relação, muitas vezes, de cura. Você está curando uma doença. Isso coloca o foco em uma prática médica muito voltada para a resposta da doença”, declara.
O médico ainda destaca as mudanças na medicina ao longo da história. “A primeira medicina estruturada no mundo foi a Ayurveda, indiana, há 7 mil anos. Ligada à questão do equilíbrio corpo e mente, ela possuía uma forte relação do homem com a natureza. Depois, há 5 mil anos, nasce a medicina tradicional chinesa, com a acupuntura e meridianos energéticos do corpo. Foi só há 2.400 anos que nasceu a medicina ocidental, hipocrática, mais mecanicista, como conhecemos hoje”, afirma.
Para Odorico, o caminho é a integração da medicina ocidental com a oriental. “A racionalidade ocidental foi importante nos instrumentos da ciência, mas ela tem suas limitações e é muito importante que, na prática do sistema de saúde, na prática médica, você possa fazer o diálogo das duas culturas”, finaliza.
A Casa de Cuidados do Ceará (CCC) anunciou recentemente a implementação do prontuário afetivo, um questionário que é feito aos pacientes ou acompanhantes no momento em que chegam à unidade onde ficarão internados. Dessa forma, é possível conhecer a individualidade de cada um, a partir dos seus apelidos, gostos musicais e comidas prediletas. A iniciativa busca humanizar o atendimento e aproximar ainda mais os profissionais de saúde daqueles que estão sendo atendidos por eles.
De acordo com Leonardo Rodrigues, médico da CCC, já é possível perceber resultados positivos, como o menor uso de analgésicos, antipsicóticos e ansiolíticos, uma vez que o paciente se sente mais acolhido e isso reduz a necessidade desses fármacos. “Isso se deve ao fato de nos aproximarmos do binômio paciente-cuidador e também de fortalecer as relações entre os profissionais, cuidadores e familiares”, pontua.
Para além de pensar nos pacientes, o CCC também pensa naqueles que cuidam. Por meio do projeto “Bem Cuidado”, o Centro cria um espaço de acolhimento para os cuidadores de pacientes do local. O momento conta com psicólogos e terapeutas ocupacionais às terças-feiras, no horário de 11 horas.
Sarah Gomes, psicóloga na Casa de Cuidados do Ceará, conta que o grupo oferece um espaço de acolhimento, troca de experiências, educação, saúde e práticas de relaxamento
Mães atípicas e a jornada tripla
Uma pesquisa do IBGE de 2022 mostra que 2,4 milhões de pessoas vivem atualmente no Brasil com diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA). No Ceará, são 126,5 mil pessoas autistas e, desse total, 52,78% são crianças e adolescentes de até 18 anos. O estado é o terceiro com a maior porcentagem de crianças com autismo, representando 1,4% do total nacional. Em segundo lugar fica o Acre, com 1,6%, e em primeiro o Amapá, com 1,5%.
Missilene Lopes, 34 anos, é mãe de duas crianças com autismo e se vê sobrecarregada pela maternidade atípica, principalmente pelo fato de precisar conciliar a rotina com o salão de beleza que administra na rua de sua casa. Pedro Wendel, de 4 anos, possui autismo nível 3 e TDAH; já Isaac Wisley, de 6 anos, tem nível 1. Os dois se enquadram dentro da estatística do IBGE, que revela que no Ceará existem 17.790 crianças de 0 a 4 anos diagnosticadas com TEA e outras 23.486 de 5 a 9 anos com o mesmo laudo.
A cabeleireira conta que a rotina é bem corrida, pois, entre uma cliente e outra, precisa fazer constantes visitas em casa para checar como os garotos estão, além de levá-los para a terapia em determinados dias da semana.
A mãe não possui uma rede de apoio e conta apenas com o suporte da filha mais velha, Beatriz Lopes, de 15 anos, já que o marido trabalha fora de casa a maior parte do tempo. No meio desse turbilhão de responsabilidades, a saúde mental acaba ficando em segundo plano, principalmente pelos problemas relacionados ao sono. "A criança não dorme, a mãe não dorme e, no outro dia de manhã, você tem que estar bem para cuidar daquela criança de novo", finaliza.
Missilene e Antônia têm em comum o afeto por aqueles com quem compartilham a vida, seja pela mãe de 89 anos ou pelo filho que ainda tem um mundo inteiro para descobrir. Apesar de todas as responsabilidades que ser cuidadora apresenta, o tratamento humanizado se faz presente e torna o processo mais leve para aqueles que são cuidados. Agora, o que fazer quando não se pode dedicar a vida ao outro? Será que é possível encontrar cuidado humanizado fora de casa?
No Ceará, é possível encontrar suporte por meio do projeto Ceará TEAcolhe, uma plataforma online voltada para mães e cuidadoras de crianças e adolescentes com autismo e outras deficiências intelectuais. Desenvolvido pela Secretaria da Proteção Social (SPS), a iniciativa oferece apoio psicossocial gratuito, com orientações especializadas e encaminhamentos para serviços de saúde, atendimento psicológico e equipamentos sociais, abrangendo todo o estado. O acesso pode ser feito por meio do site: cearateacolhe.sps.ce.gov.br.
Poder público tem papel crucial
Adriana Alcântara, gerontóloga e professora no Mestrado Profissional em Políticas Públicas (MAPP/UFC), acredita que a necessidade de politizar o cuidado é urgente. Para isso, a sociedade deve superar a representação do assunto como exclusivo do âmbito doméstico, colocando-o também como uma questão do Estado. "O cuidado deve ser entendido como uma necessidade social e, portanto, um direito. Dessa forma, será possível construir uma sociedade democrática assistencial, com base na participação de homens e mulheres", pontua.
A professora aponta que o cuidado também está relacionado a questões de gênero e de raça. "Há que se direcionar para uma responsabilidade coletiva, saída essencial para romper com a exploração, opressão e dominação das mulheres, majoritariamente as negras. Portanto, trata-se de projetar a desmercantilização e desfamilização", afirma.
Além de interferir na reprodução das desigualdades sociais, raciais e de gênero, o modelo atual de trabalho da área leva a deduzir que a reprodução social é uma atribuição das mulheres, ao invés de ser uma responsabilidade da sociedade. "As mulheres abandonam mais os estudos, o trabalho remunerado e os projetos de vida, a fim de exercerem o cuidado de pessoas, resultando na conhecida desigualdade de gênero e mantendo a tradicional divisão sexual do trabalho que desqualifica o trabalho feminino. Esse panorama revela uma situação preocupante na realidade das mulheres", destaca.
Esse modelo de divisão contribui para a manutenção do papel da mulher cuidadora como força de trabalho secundária. "Quando o trabalho do cuidado vira trabalho profissional assalariado, seja doméstico ou home care, ele ainda é majoritariamente prestado por mulheres negras e pobres da classe trabalhadora", diz. E o pior: ao mesmo tempo em que essas mulheres assumem o trabalho do cuidado, elas continuam desassistidas pelo Estado.
Prontuário afetivo e a humanização do atendimento médico
Odorico Monteiro, médico e coordenador de Inovação da Fiocruz Ceará, acredita que o olhar empático é imprescindível, já que as práticas hospitalares e acadêmicas muitas vezes privilegiam a formação técnica em detrimento da formação humana. Ele afirma que precisa haver um diálogo na formação médica que vá além do raciocínio clínico. "O médico precisa de uma formação humana. Precisa entender que medicina é uma prática que utiliza várias ciências. A medicina dialoga com a arte, dialoga com a literatura, dialoga com a sociedade, dialoga com a história da humanidade", pontua.
Para ele, falar em humanização na medicina é principalmente falar de qualidade e acesso. "Não dá para a gente pensar na humanização da prática médica se não pensarmos em acesso. Pensar em direitos. Eu diria que a primeira luta pela humanização desse processo de saúde é fortalecer sistemas universais de saúde para que as pessoas possam ter acesso. Isso é a primeira coisa: você trabalha a questão da saúde numa perspectiva abrangente. Não pensar a saúde como ausência de doença, mas trabalhar a saúde como qualidade de vida", diz.
Ele aponta que, historicamente, a medicina ocidental possui um forte caráter mecanicista e trata o corpo humano como uma máquina, fruto da racionalidade da filosofia. "Em vez de ter pessoas que estão sendo consultadas, você tem pessoas portadoras de doenças e pessoas que precisam de um diagnóstico e um tratamento", declara.
Para Odorico, o caminho é a integração da medicina ocidental com a oriental. "A racionalidade ocidental foi importante, mas ela tem suas limitações e é muito importante que, na prática do sistema de saúde, na prática médica, você possa fazer o diálogo das duas culturas", finaliza.
Projeto "Bem Cuidado" cria um espaço de acolhimento
A Casa de Cuidados do Ceará (CCC) anunciou recentemente a implementação do prontuário afetivo, um questionário que é feito aos pacientes ou acompanhantes no momento em que chegam à unidade onde ficarão internados. Dessa forma, é possível conhecer a individualidade de cada um, a partir dos seus apelidos, gostos musicais e comidas prediletas. A iniciativa busca humanizar o atendimento e aproximar ainda mais os profissionais de saúde daqueles que estão sendo atendidos por eles.
De acordo com Leonardo Rodrigues, médico da CCC, já é possível perceber resultados positivos, como o menor uso de analgésicos, antipsicóticos e ansiolíticos, uma vez que o paciente se sente mais acolhido e isso reduz a necessidade desses fármacos. "Isso se deve ao fato de nos aproximarmos do binômio paciente-cuidador e também de fortalecer as relações entre os profissionais, cuidadores e familiares", pontua.
Para além de pensar nos pacientes, o CCC também pensa naqueles que cuidam. Por meio do projeto "Bem Cuidado", o Centro cria um espaço de acolhimento para os cuidadores de pacientes do local. No momento conta com psicólogos e terapeutas ocupacionais às terças-feiras, no horário de 11 horas.
Sarah Gomes, psicóloga na Casa de Cuidados do Ceará, conta que o grupo oferece um espaço de acolhimento, troca de experiências, educação, saúde e práticas de relaxamento. "Nesse grupo, a gente trabalha temas como estresse, regulação emocional e autocuidado", afirma.