Apesar de desconfiar algumas vezes ao longo da vida de que poderia ter Transtorno do Espectro Autista (TEA), foi apenas em junho de 2020, em meio ao lockdown imposto devido à pandemia de Covid-19, que a psicóloga Táhcita Medrado Mizael, buscou um profissional para uma avaliação. Durante o isolamento social, à medida que conseguiu analisar o próprio comportamento, percebeu que não era "apenas" uma ansiedade causada pelas incertezas do momento.

Doutora em Psicologia e pesquisadora do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (USP), Táhcita conta que, antes do isolamento social, tinha o costume de ir todos os dias a locais abertos, com áreas verdes, para ouvir música e olhar o céu. Essa era uma das estratégias para lidar com a sobrecarga causada pelo TEA — ainda não diagnosticado — e foi impedida pela pandemia.

À época moradora de uma república, a pesquisadora conta que as estereotipias que sempre existiram — como repetir palavras e frases de músicas ou a resistência a mudanças de plano — tornaram-se mais presentes e perceptíveis. "Notei que eu estava mais ríspida, então falei: 'não, tem alguma coisa acontecendo aqui e eu preciso investigar para não descontar nas outras pessoas'", lembra.

Além de perpassar pela vida de Táhcita Mizael, inicialmente como dúvida e, na fase adulta como diagnóstico confirmado, o TEA faz parte da área acadêmica e profissional da psicóloga. Desde a graduação ela estuda sobre o tema. Desde 2020, uniu ao autismo as questões de gênero. Também tem no currículo publicações sobre a importância do protagonismo autista nas pesquisas acadêmicas. Como psicóloga, Táhcita também atua na avaliação de TEA.

Em entrevista ao O POVO+, a psicóloga e pesquisadora explica sobre como ocorre o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista na infância, se há especificidades entre meninos e meninas, quais os impactos de um diagnóstico de autismo em mulheres apenas a fase adulta e como a raça também pode ter influência para o diagnóstico tardio de TEA.

O POVO - De que maneira se dá o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista na infância?

Táhcita Medrado - O diagnóstico de transtorno do espectro autista vai se dar com base em uma avaliação feita por profissionais que podem ser médicos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, entre outros. A avaliação multiprofissional é a ideal, mas mais custosa em termos financeiros, então pouquíssimas pessoas fazem. O diagnóstico vai se basear em critérios dos manuais diagnósticos: aqui no Brasil, o manual em vigor é a Classificação Internacional de Doenças (CID), e nos Estados Unidos e em outros países é o DSM, o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. Apesar dos nomes, "transtornos mentais" e "doenças", esses manuais vão conter uma série de condições que não se configuram como doença, e o autismo é um exemplo delas.

Para ter o diagnóstico de autismo, é necessário que o indivíduo mostre, em qualquer fase da vida, déficit na interação e na comunicação social e comportamentos repetitivos e interesses restritos. Quando usamos a palavra ‘déficit’, é importante lembrar que vamos fazer uma comparação do indivíduo que vem para a avaliação com a população de desenvolvimento típico. O que é “déficit” vai variar de cultura para cultura, são detalhes importantes porque, como nós temos um padrão, no nosso País e no mundo, que vai colocar o desenvolvimento típico como a norma, o que desviar disso vai ser considerado um desenvolvimento atípico.

É necessário que essas características gerem algum tipo de prejuízo no funcionamento do indivíduo em uma ou mais áreas: na área escolar, no trabalho, na área de relacionamentos ou em um conjunto delas. E também é necessário que essas características estejam presentes no início do desenvolvimento. Mesmo que ele não seja identificado na infância, por N razões, esse indivíduo demonstra na infância, de alguma maneira, algumas dessas características, que às vezes podem ser vistas só como trejeitos.

O POVO - Há particularidades entre as características do TEA em meninos e em meninas?

Táhcita Medrado - Essa é uma pergunta de pesquisa que tem tentado ser respondida ao longo dos anos. Por exemplo, existem na literatura algumas informações que vão dizer que às vezes as mulheres não são identificadas porque o hiperfoco — ou seja, esse interesse restrito, intenso — que elas têm é sobre algo considerado compatível com o gênero delas. Por exemplo, se uma menina apresenta um hiperfoco em bonecas ou em princesas, a família pode considerar um comportamento típico. Também tem estudos que mostram que algumas características do autismo podem ser apresentadas de maneira internalizada ou externalizada, em termos de comportamentos.

Por exemplo: o que, em inglês, chamamos de tantrum e podemos chamar de crises. Às vezes as pessoas veem como manha, mas não é uma manha no caso do autismo. A criança quer alguma coisa e precisa ser aquela coisa específica e, se a família não der aquela coisa, ela se joga no chão e começa a chorar, a bater na parede ou a se bater. Esses comportamentos externalizantes, que podem ser uma das características do TEA, são inclusive reforçados quando são emitidos por meninos. Se uma menina fizer isso, possivelmente ela vai ser punida, vão falar que ela não está bonita, que ela não está se comportando como uma menina etc.

Há essa hipótese, então, de que logo no começo da infância as meninas aprendem que tem certas coisas que elas não podem fazer. Em vez de mostrarem desconforto a partir desses comportamentos de agressão muito visíveis, elas vão ter comportamentos internalizantes, como ficar quietinhas, entrar em quadros de ansiedade, em quadros depressivos que vão ser diagnosticados. Só mais para frente, geralmente na vida adulta, os profissionais vão realmente notar que aquela depressão, aquela ansiedade, na verdade é um resultado do autismo, no sentido de que tinha alguma necessidade que não foi cumprida e que acabou se desenvolvendo a partir desses sintomas.

O POVO - De que forma estereótipos de gênero logo na infância podem interferir no diagnóstico ou não do autismo em meninos e em meninas?

Táhcita Medrado - Na nossa sociedade, tem certos comportamentos que vão ser considerados adequados para homens e outros adequados para mulheres, e geralmente eles são meio que opostos. Enquanto para homens é considerado normal um comportamento de agressão, para as mulheres, ele é mal visto. Enquanto para as mulheres, é esperado um comportamento de submissão, se esse comportamento for visto em homens ou meninos ele vai ser mal visto também.

Dessa forma, apesar de o autismo ser uma condição do neurodesenvolvimento, o indivíduo vai crescer e ele tem a capacidade de aprender. Essa própria aprendizagem dos estereótipos de gênero poderia influenciar na apresentação dessas características de modo que os homens apresentassem mais comportamentos externalizantes e as mulheres, mais comportamentos internalizantes.

A nível de diagnóstico, as consequências também podem ser diferentes no sentido de que esses homens podem ser mais rapidamente diagnosticados como autistas. Em primeiro lugar porque já se tem essa informação de que quatro vezes mais homens são diagnosticados do que mulheres. Mas durante muito tempo não se dizia apenas que eram diagnosticados, dizia-se que a prevalência era quatro vezes maior em homens. Então os profissionais, quando veem alguns tipos de comportamentos em meninos, eles podem já levantar essa hipótese do autismo com base nessa informação.

Outros diagnósticos também podem ser mais prováveis, como diagnósticos relacionados a possíveis transtornos de conduta. No caso das mulheres, acaba tendo uma maior probabilidade de diagnosticar, para além da depressão e da ansiedade, condições como o transtorno de personalidade borderline, que é resultado, entre outras coisas, de um histórico de auto invalidação ao longo da vida.

O POVO - Uma vez que o TEA não é diagnosticado na infância, quais podem ser as consequências ao longo da vida - na adolescência e na vida adulta, especialmente de mulheres?

Táhcita Medrado - Em primeiro lugar, todas as pessoas autistas têm alguma necessidade de apoio. É o que chamamos de níveis de suporte no autismo e eles podem ir do nível um, que necessita de algum suporte, nível intermediário dois, e nível três, que precisa de um suporte muito substancial. Uma primeira consequência negativa para a pessoa que não teve esse diagnóstico na infância, que é o recomendado, é que ela não está obtendo o suporte que ela precisa, seja ele nesse nível um, nível dois ou nível três.

Quando falamos de suporte, pode ser uma variedade de coisas: a necessidade de um acompanhante para fazer atividades de vida diária, ajuda para vestir as próprias roupas, para pentear o cabelo, para tomar um banho. Pode ser uma ajuda para socializar. Pode ser inclusive apoio sensorial. Ou seja, se eu estou em um ambiente, como uma sala de aula, que tem muito barulho, e eu tenho sensibilidade auditiva, posso utilizar um fone de ouvido para abafar esse volume.

Quando olhamos estudos de mulheres adultas que tiveram diagnóstico de autismo depois dos 18 anos de idade, é muito comum ver relato de que elas sentiam que precisavam de algum tipo de apoio mas, como não tinham o diagnóstico, as pessoas simplesmente achavam que elas eram folgadas ou eram preguiçosas. Ou elas mesmas começavam a pensar: "poxa, se todo mundo consegue fazer isso, porque que eu não consigo?" E isso leva a uma redução na autoestima, a um autoconceito negativo, que também são consequências negativas.

Uma outra consequência é a alta probabilidade de receber um diagnóstico incorreto e, a depender do diagnóstico, o plano de intervenção vai ser completamente diferente do que seria feito no caso de um diagnóstico de autismo e pode inclusive prejudicar ainda mais a pessoa.

Por fim, quero mencionar uma outra consequência que tem a ver com o fenômeno da camuflagem social, que é chamada de masking. É basicamente uma série de comportamentos que os indivíduos autistas aprendem a fazer para não mostrar que são autistas. E isso acontece mesmo antes do diagnóstico. É basicamente você notar que é diferente e que boa parte dos seus comportamentos são punidos. Então, você começa a observar o comportamento dos outros, a imitar comportamentos de pessoas que são consideradas pessoas habilidosas de maneira geral, e você passa a reproduzi-los na medida do possível para se encaixar no mundo neurotípico em que vivemos.

Esses comportamentos de camuflagem social estão relacionados a uma série de consequências negativas em termos de saúde mental, como quadros de ansiedade, de depressão.

O POVO - Existem situações que “favorecem” que sinais do TEA se manifestem e as pessoas adultas procurem profissionais?

Táhcita Medrado - Na fase adulta, o TEA geralmente é identificado a partir de uma busca do próprio indivíduo, que continua notando que é diferente, que não obteve ainda uma resposta apesar de geralmente já ter tido alguns diagnósticos. Ele não se identifica com esses diagnósticos ou ele fez tratamento com base neles mas não sentiu que está melhor, e em algum momento da vida é exposto a alguma informação sobre uma pessoa autista que recebeu o diagnóstico na vida adulta e se identifica com aquelas características.

Um ambiente particularmente importante para a gente pensar em autismo na vida adulta é o ambiente profissional, porque é onde geralmente as pessoas precisam seguir uma série de regras que não necessariamente vão fazer sentido — e que podem não fazer o mínimo sentido. É um ambiente com pouco controle sobre iluminação, sobre aspectos sensoriais, sobre nível de interação, um ambiente que vai exigir bastante em termos de habilidades sociais.

Às vezes, passamos a vida inteira sendo muito diretos e a nossa família começa a perceber e a aceitar que somos direto, não ficamos fazendo rodeios. E a nossa cultura é cheia de floreios, tem toda uma conversinha prévia para falar o que queremos. Nesse ambiente de trabalho, se o indivíduo faz isso (fala de forma direta), ele é visto muitas vezes como o grosseiro, como uma pessoa que não tem habilidades sociais.

Então, o ambiente de trabalho acaba sendo especialmente importante. Eu conduzo avaliações de autismo em adultos e em adolescentes e o ambiente de trabalho é muito importante de ser investigado e frequentemente me dá dicas muito concretas que vão me ajudar a fechar esse diagnóstico.

Nele, às vezes, alguns comportamentos repetitivos também vão ser mal vistos. E, de novo, por mais que ao longo da vida alguns comportamentos sejam notados e até comentados ou questionados, no ambiente de trabalho é possível que haja uma pressão maior para a pessoa se comportar de uma maneira bastante específica.

E veja que aqui pessoas neurotípicas também podem se identificar com essa descrição porque as pessoas neurotípicas também falam "eu utilizo essa roupa específica para ir ao trabalho porque eles não querem que eu use essa outra roupa" ou "no ambiente de trabalho eu preciso falar de certa forma porque eles não admitem que eu utilize muitas gírias" etc. Mas, para a população neurotípica, fazer esses ajustes acaba sendo muito menos custoso do que para as pessoas autistas, e é aí que começamos a captar essas diferenças.

Uma outra coisa que nos ajuda a identificar o autismo no ambiente de trabalho tem a ver com hiperfoco. É muito comum que, quando a gente tem um hiperfoco, a gente não queira fazer mais nada, queira passar o tempo engajado nesse interesse, e ele vai competir com as atividades profissionais.

O POVO - Como as questões de raça, além do gênero, também podem interferir em todas essas questões?

Táhcita Medrado - Quando olhamos estudos que foram feitos com pessoas autistas, a própria literatura deixa muitas vezes de mencionar se houve participantes negros ou de outras raças não brancas. Para dar um exemplo, eu fiz um estudo de revisão com 13 pesquisas e só duas delas relataram a raça dos participantes. E em uma delas a descrição foi parcial, porque eles disseram só quantos participantes brancos tinham na amostra, como se as outras roças não importassem.

De maneira geral, para a população brasileira, conseguir um diagnóstico de autismo é difícil porque, em primeiro lugar, temos pouquíssimos profissionais que estão a par da literatura, que estão acompanhando a literatura e que têm esse treinamento para fazer a identificação que não seja a partir de sinais estereotipicos, o que faz com que muitas vezes as pessoas precisem pagar certos profissionais que têm esse treinamento, e acaba que a avaliação não é barata. Se fizermos uma comparação de valor de salário mínimo com o preço dessas avaliações, elas custam mais do que um salário mínimo facilmente.

Levando em consideração que no Brasil a maioria da população pobre é negra, se dependermos de um diagnóstico feito de maneira particular, já vamos ter uma porcentagem menor de pessoas negras com esse diagnóstico por conta da desigualdade social, e essa desigualdade social vai se juntar com a própria desigualdade racial.

Temos estudos na literatura que mostram que, quando comparamos crianças brancas e crianças não brancas, as crianças que não são brancas — e no caso desse estudo específico são crianças negras — recebem o diagnóstico de autismo em média 1 ano e 4 meses depois do que as crianças brancas. E isso acontece mesmo quando há um controle sobre a renda dessas famílias.

Há uma comparação entre pessoas que têm dinheiro e filhos brancos e pessoas que têm dinheiro e filhos negros e (uma comparação entre) pessoas que não têm dinheiro e têm filhos brancos e pessoas que não têm dinheiro e têm filhos negros. E mesmo quando controlamos a questão da renda, ainda assim temos essa diferença no tempo, na demora que essa criança vai esperar pra ter esse diagnóstico, o que mostra que é uma questão racial, nesse caso.

Outro estudo que foi feito com mais de 400 crianças diagnosticadas em algum momento como autistas. Ele foi feito nos Estados Unidos e mostrou que as crianças afro-americanas tinham 2,6 menos chances de serem diagnosticadas autistas na primeira consulta do que os seus pares brancos. Além disso, elas tinham uma chance 5,1 vezes maior de receber um diagnóstico de transtorno de conduta quando comparadas com as crianças brancas. Tudo isso mostra que o racismo em suas diversas dimensões, nesse caso na instituição, também vai atrapalhar um diagnóstico mais precoce desse indivíduo e aumenta a probabilidade de que a pessoa receba um diagnóstico incorreto. E, para além de ser incorreto, é um diagnóstico que geralmente está relacionado com criminalidade, que são os diagnósticos de transtornos de conduta.

No Brasil não temos estatísticas nem de prevalência, porque nosso último estudo sobre prevalência foi um estudo piloto publicado em 2011, então está totalmente desatualizado. Quando pensamos em outros estudos, pensando nessa questão de gênero e de raça, se não temos nem estudos genéricos, muito menos (teremos) esses que vão olhar para grupos específicos. Isso é muito ruim, porque ficamos sem conhecimento sobre a nossa própria população.