Você já imaginou como seria receber o diagnóstico de autismo aos 30 anos de idade? Saiba que muita gente tem passado por essa experiência.
Atualmente, muitos são os relatos sobre o autismo em adultos, fato que não acontecia antes. O motivo? Além da melhor formação dos médicos e da compreensão sobre o assunto, os critérios de diagnóstico foram ampliados.
Infelizmente, o Brasil ainda tem uma profunda ausência de informações sobre o autismo. Os últimos dados são de 2010, coletados através de estudos da Organização Mundial da Saúde (OMS). Na época, aproximadamente 2 milhões de pessoas foram diagnosticadas.
O levantamento mais recente sobre a doença é do Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, que aponta que uma em cada 36 crianças é diagnosticada com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O aumento foi significativo em comparação ao ano de 2000, quando esse índice era de uma em cada 150 crianças.
Os números ainda serão atualizados pelo Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), que incluiu, pela primeira vez, o autismo em suas estatísticas. A intenção é mapear quantas pessoas têm o diagnóstico do transtorno.
Uma delas é Brenda Larissa, uma jovem de 29 anos, estudante de Medicina. Seu diagnóstico ocorreu somente na fase adulta, o que impediu durante bastante tempo a possibilidade de um tratamento adequado. Desde a infância, ela se sentia diferente, mal compreendida e até mesmo rejeitada em ambientes como a escola, a igreja e até por uma parte da família.
Brenda sofreu com questões sensoriais, algo tratado como frescura por quem estava à sua volta. "Eu me senti quase um 'alienígena', em um mundo onde todos tinham recebido um manual de instruções, menos eu", conta um estudante. Na adolescência, teve depressão e ansiedade e procurou ajuda pela primeira vez.
Os primeiros anos de tratamento não tiveram muitos resultados; existiam algumas adversidades até que uma hipótese de autismo fosse levantada por um especialista. Apesar disso, sua mãe não ficou surpresa, visto que a sobrinha de Brenda, que tinha o mesmo comportamento, recebeu o diagnóstico de TEA aos quatro anos e já estava fazendo acompanhamento.
"O TEA é uma condição de neurodesenvolvimento que afeta, em graus diferentes, a forma como as pessoas percebem e interagem com o mundo. Isso faz parte da diversidade humana, no caso, a neurodiversidade. O TEA pode incluir desafios, mas também guarda em si muitas possibilidades e potencialidades", explica a psiquiatra Fátima Dourado.
Com 30 anos de dedicação à clínica e à causa do autismo, Fátima é também fundadora da Casa da Esperança, um grupo de terapia para neurodivergentes. Para ela, o espectro do autismo se refere às múltiplas diversidades das manifestações. “Teremos pessoas que precisam de suportes muito leves ou até mesmo intensivos”, afirma.
Para Brenda, foram seis meses de investigação até que finalmente o diagnóstico chegou, em 2019, quando ela tinha entre 23 e 24 anos. A partir desse momento, tudo mudou.
"O dia em que recebi o diagnóstico foi um dia muito feliz para mim, não porque ser autista é maravilhoso, mas porque finalmente consegui entender a razão de me sentir tão diferente dos outros e que minhas dificuldades existiam não por falta de esforço para me adaptar", diz.
O diagnóstico do autismo é clínico. Ele é feito com base em uma série de critérios, geralmente por meio de uma anamnese, normalmente nos primeiros anos de vida”, destaca a médica Fátima Dourado.
Existem dificuldades em diferentes níveis, como na interação, na comunicação social, em comportamentos repetitivos, em um estilo cognitivo mais rígido, na falta de linguagem verbal e no hiperfoco.
A psiquiatra ressalta a importância de respeitar as particularidades e a história de vida de cada pessoa. Esse é o primeiro passo para entender que cada pessoa autista é diferente. "Já recebi uma busca de diagnóstico aos 83 anos. Muitos deles desenvolveram ansiedade e depressão, resultado de uma existência inteira sem receber os suportes necessários para o seu desenvolvimento", conclui.
Questões sensoriais, estresse cognitivo, crises, desgaste emocional e a necessidade de uma rotina estruturada. Esses são alguns dos desafios desses autistas, mas é possível continuar aprendendo e levar uma vida mais leve.
O Autismo (Transtorno do Espectro Autista — TEA) é um problema no desenvolvimento neurológico que prejudica a organização de pensamentos, sentimentos e emoções.
Tem como características a dificuldade de comunicação por falta de domínio da linguagem e do uso da imaginação, a dificuldade de socialização e o comportamento limitado e repetitivo.
Os sinais de alerta surgem nos primeiros meses de vida, mas a confirmação do diagnóstico costuma ocorrer aos dois ou três anos de idade.
Para Sávio Mota, jornalista, educador e servidor público, o diagnóstico de autismo veio aos 31 anos, após muita investigação. Tudo começou em uma palestra em 2013, quando ele tinha 28 anos e teve acesso a informações sobre o tema.
No final de 2016, Sávio confirmou sua condição. O jornalista chegou a receber um laudo de insônia em uma sessão que durou apenas 15 minutos. "Quando falamos em diagnóstico tardio, é comum que a maioria das dificuldades surja na vida adulta. Eu não sofri muito na infância, apenas quando comecei a assumir responsabilidades. O diagnóstico veio para me orientar", relata Sávio.
Ele relembra das diversas crises: "O diagnóstico me permitiu aliviar o peso de decisões que pareciam ruins, mas que, na verdade, tinham um contexto oculto. Passei a entender melhor a minha própria vida", conta.
Conforme o psicólogo clínico Alexandre Costa, especializado em autistas adultos, existe na psicoterapia o desafio de readequar as expectativas logo após o diagnóstico. Ou seja, as expectativas que a pessoa tem de si mesma e as que familiares e amigos têm sobre ela.
"Em muitos casos, as pessoas passam a enxergar episódios do passado, como fracassos sociais e acadêmicos, sob a luz do autismo, o que pode ser simultaneamente doloroso e libertador", afirma Alexandre, que também é supervisor clínico institucional da Casa da Esperança. Ele pontua que uma parte essencial do sofrimento está na reprodução de padrões neurotípicos.
"O objetivo é encontrar a maneira de ser autista; é como sair do armário para quem precisa, comunicando às pessoas que é autista e pedindo adaptações razoáveis na escola ou no trabalho, para tornar sua vida viável e encontrando formas de se sentir confortável em contextos sociais", justifica.
Abordagens objetivas, como as terapias cognitivas e comportamentais, podem ser extremamente valiosas. "O terapeuta atua como um elemento ativo e parte da cognição distribuída necessária para flexibilizar expectativas sensoriais, emocionais e cognitivas", diz o psicólogo.
O especialista alerta sobre a atenção às promessas vazias, enfatizando que o foco deve estar nas atitudes inclusivas de empatia, e não em métodos específicos. Além disso, destaca a falta de estudos epidemiológicos que quantifiquem a população autista, já que a maioria das políticas públicas é baseada em dados externos.
"Precisamos de políticas públicas que valorizem a neurodiversidade, desde práticas inclusivas no ambiente escolar até a criação de espaços de trabalho que considerem as diferenças. É fundamental olhar para o autismo como um grupo de pessoas com uma mente mais sistemática, pois o mundo como conhecemos é uma construção do nosso cérebro", finaliza.
Hoje, reconhecer-se como uma pessoa autista é de grande valor para Sávio Mota. Ele acredita que o diagnóstico realmente mudou sua vida. "As pessoas costumam entender o autismo de forma negativa, mas ele tem uma importância clínica. Reduzir o autismo a essas características é um erro grave e parte do problema da falta de inclusão e compreensão na nossa sociedade", destaca.
O jornalista ainda observa que, apesar de pessoas com esse aspecto compartilharem uma matriz semelhante, elas se diferenciam bastante em seus comportamentos, devido às suas características pessoais.
"O ativismo autista fez com que as sociedades médicas revisassem seus parâmetros, algo que foi se refinando ao longo das décadas devido à conscientização. Ainda existem muitos desafios para que a inclusão ocorra de fato. O maior desafio é entender que são pessoas, e isso é mais importante do que o próprio conceito de autismo", encerra.
A realidade desafiadora das pessoas com espectro autista pode ser sentida por toda a família. A vida da farmacêutica Kassiane Costa ilustra bem isso: diagnosticada com autismo aos 35 anos, é mãe de duas crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Sua trajetória começou cedo. Kassiane enfrentava questões que não compreendia, como um alto índice de timidez, sensibilidades sensoriais, temperamento delicado e irritabilidade diante de mudanças. Já adulta, decidiu investigar se tinha Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH). Para sua surpresa, o diagnóstico era outro.
Após nove testes em seis sessões, a confirmação: Kassiane era uma pessoa do espectro autista. "Fui pega de surpresa. Ao receber um diagnóstico desses, você percebe que, de certa forma, é capacitista. Eu me questionava: como assim posso ser autista? Eu sou tão funcional, não tenho dificuldades muito evidentes", conta.
O neurologista infantil e especialista em desenvolvimento e comportamento infantojuvenil, André Cabral, reforça que os sinais mais preocupantes estão relacionados à comunicação. "No TDAH, a ansiedade é a mais prevalente, presente em até 70 a 80% dos casos. Transtornos do sono e TOC também devem ser monitorados", confirma.
Segundo o especialista, pessoas com TEA que apresentam características mais sutis podem não demonstrá-las evidentemente na adolescência ou na vida adulta, mas isso não significa que o diagnóstico desapareceu; significa apenas que o indivíduo conseguiu mascará-lo em situações específicas.
"A intervenção precoce é determinante para o desfecho do quadro. Estudos mostram que crianças que recebem intervenção antes dos 3 anos têm melhores resultados em comparação às que iniciam o tratamento após essa idade", afirma.
Kassiane lembra que a aceitação do seu diagnóstico foi mais difícil do que a dos seus filhos, resultado de uma visão muito reduzida sobre o assunto. Para ela, reconhecer-se no espectro foi um ato de respeito próprio. "O autoconhecimento foi uma das principais mudanças na minha vida, além de me fazer refletir sobre meus direitos, onde pequenas mudanças fizeram a diferença", diz.
A farmacêutica continua fazendo terapias e implementando práticas de autocuidado. Ser mãe de duas crianças autistas é um dos maiores desafios de sua vida.
"Eu tenho que lidar com duas crianças que têm suas próprias dificuldades do espectro. O que regula uma pode desregular a outra, e vice-versa. Somos três pessoas neurodivergentes com necessidades distintas em uma mesma casa. É muito complicado e desafiador, principalmente para a mãe, que tenta manter a ordem em meio ao caos", desabafa.
O neurologista André Cabral lembra que é essencial monitorar as comorbidades e garantir que a comunicação e a interação social continuem evoluindo, pois esses fatores são determinantes para uma boa adaptação na vida adulta.
"Os pais devem estimular desde cedo a interação da criança com seus pares, promovendo situações sociais que favoreçam o desenvolvimento dessas habilidades. O acompanhamento é individualizado para cada faixa etária. À medida que a criança cresce e enfrenta novas demandas, esse plano é revisado e ajustado continuamente", conclui.
Atualmente, Kassiane Costa utiliza suas redes sociais como ferramenta de conscientização e abordagem sobre o tema. Através de sua história, seu maior objetivo é superar as barreiras do preconceito e criar um espaço seguro para que seus filhos sejam quem realmente são. Para ela, as pessoas só buscam conhecer a realidade do autismo quando ela bate à sua porta.
Diversas ações são colocadas em prática na tentativa constante de manter e promover diversas redes de apoio interrelacionadas para pessoas diagnosticada com autismo.
A Casa da Esperança, por exemplo, tem o Grupo Neurodivergente de Autistas Adultos, um grupo temático que se relaciona numa base semanal através da discussão de temas que são comuns à comunidade autista.
Fonte: Ministério da Saúde
Empatia e atitudes inclusivas para o acolhimento dos casos
Para Sávio Mota, jornalista, educador e servidor público, o diagnóstico de autismo veio aos 31 anos, após muita investigação. Tudo começou em uma palestra em 2013, quando ele tinha 28 anos e teve acesso a informações sobre o tema.
No final de 2016, Sávio confirmou sua condição. "Quando falamos em diagnóstico tardio, é comum que a maioria das dificuldades surja na vida adulta. Eu não sofri muito na infância, apenas quando comecei a assumir responsabilidades. O diagnóstico veio para me orientar", relata Sávio.
Ele relembra das diversas crises: "O diagnóstico me permitiu aliviar o peso de decisões que pareciam ruins, mas que, na verdade, tinham um contexto oculto. Passei a entender melhor a minha própria vida", conta. Conforme o psicólogo clínico Alexandre Costa, especializado em autistas adultos, existe na psicoterapia o desafio de readequar as expectativas logo após o diagnóstico. Ou seja, as expectativas que a pessoa tem de si mesma e as que familiares e amigos têm sobre ela.
"Em muitos casos, as pessoas passam a enxergar episódios do passado, como fracassos sociais e acadêmicos, sob a luz do autismo, o que pode ser simultaneamente doloroso e libertador", afirma Alexandre, que também é supervisor clínico institucional da Casa da Esperança. Ele pontua que uma parte essencial do sofrimento está na reprodução de padrões neurotípicos.
"O objetivo é encontrar a maneira de ser autista", justifica. Abordagens objetivas, como as terapias cognitivas e comportamentais, podem ser extremamente valiosas. "O terapeuta atua como um elemento ativo e parte da cognição distribuída necessária para flexibilizar expectativas sensoriais, emocionais e cognitivas", diz o psicólogo.
O especialista alerta sobre a atenção às promessas vazias, enfatizando que o foco deve estar nas atitudes inclusivas de empatia. Além disso, destaca a falta de estudos epidemiológicos que quantifiquem a população autista, já que a maioria das políticas públicas é baseada em dados externos.
"Precisamos de políticas públicas que valorizem a neurodiversidade, desde práticas inclusivas no ambiente escolar até a criação de espaços de trabalho que considerem as diferenças. É fundamental olhar para o autismo como um grupo de pessoas com uma mente mais sistemática", finaliza. Hoje, reconhecer-se como uma pessoa autista é de grande valor para Sávio. Ele acredita que o diagnóstico realmente mudou sua vida. "As pessoas costumam entender o autismo de forma negativa, mas ele tem uma importância clínica. Reduzir o autismo a essas características é um erro grave e parte do problema da falta de inclusão e compreensão na nossa sociedade", destaca.
O jornalista ainda observa que, apesar de pessoas com esse aspecto compartilharem uma matriz semelhante, elas se diferenciam bastante em seus comportamentos, devido às suas características pessoais. "O ativismo autista fez com que as sociedades médicas revisassem seus parâmetros, mas ainda existem muitos desafios", encerra.
Realidade desafiadora
A realidade desafiadora das pessoas com espectro autista pode ser sentida por toda a família. A vida da farmacêutica Kassiane Costa ilustra bem isso: diagnosticada com autismo aos 35 anos, é mãe de duas crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Sua trajetória começou cedo. Kassiane enfrentava questões que não compreendia, como um alto índice de timidez, sensibilidades sensoriais, temperamento delicado e irritabilidade diante de mudanças. Já adulta, decidiu investigar se tinha Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH). Para sua surpresa, o diagnóstico era outro.
Após nove testes em seis sessões, a confirmação: Kassiane era uma pessoa do espectro autista. "Fui pega de surpresa. Ao receber um diagnóstico desses, você percebe que, de certa forma, é capacitista. Eu me questionava: como assim posso ser autista? Eu sou tão funcional, não tenho dificuldades muito evidentes", conta.
O neurologista infantil e especialista em desenvolvimento e comportamento infantojuvenil, André Cabral, reforça que os sinais mais preocupantes estão relacionados à comunicação. "No TDAH, a ansiedade é a mais prevalente, presente em até 70 a 80% dos casos. Transtornos do sono e TOC também devem ser monitorados", confirma.
Segundo o especialista, pessoas com TEA que apresentam características mais sutis podem não demonstrá-las evidentemente na adolescência ou na vida adulta, mas isso não significa que o diagnóstico desapareceu; significa apenas que o indivíduo conseguiu mascará-lo em situações específicas. "A intervenção precoce é determinante para o desfecho do quadro".