Delicada, resistente e marcante, a tulipa vermelha é o símbolo mundial da sensibilização sobre a
Essa flor foi desenvolvida na década de 1980 por um floricultor holandês que tinha a doença e decidiu homenagear James Parkinson (1755-1824), médico inglês responsável por descrever o distúrbio pela primeira vez no início do século 19 com a publicação de um artigo sobre “a paralisia agitante”.
Mensageira da primavera, ela floresce em condições adversas e simboliza o renascimento — processo semelhante ao de parkinsonianos após o diagnóstico.
O que é Parkinson?
Como uma tulipa que resiste ao frio, os pacientes com Parkinson enfrentam diariamente intempéries que vão além dos tremores: dores, limitações, preconceitos e uma batalha constante por qualidade de vida e reconhecimento.
Para conseguirem orientação, diagnóstico, tratamento e até mesmo direitos como aposentadoria, parkinsonianos percorrem uma verdadeira Via Crucis.
Nesta reportagem, conheça histórias reais de cearenses que todos os dias encontram novas maneiras de superar os obstáculos impostos pelo Parkinson.
Entre os temores de um diagnóstico que muda vidas e as conquistas de quem recusa a passividade, essas narrativas são como tulipas que desabrocham em terrenos difíceis — uma prova de que, mesmo diante das dificuldades, a vida pode florescer e inspirar mudanças.
Aos 61 anos, a assistente social e jornalista Gláucia Gondim Tavares lidera uma luta que mistura desafios pessoais e coletivos.
Primeira presidente e fundadora da recém-criada Associação Cearense de Parkinson (ACP), Gláucia transformou o diagnóstico em impulso para batalhar por políticas públicas que promovam dignidade e acolhimento aos parkinsonianos.
Entre suas maiores reivindicações está a criação de ambulatórios especializados para tratar Parkinson e outras doenças neurológicas nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) do Sistema Único de Saúde (SUS).
“A gente precisa chamar atenção das autoridades para que o paciente de Parkinson seja visto”, enfatiza. Gláucia compara a luta dessa comunidade à de grupos como os de pessoas diabéticas, hipertensas e autistas, que conquistaram espaços especializados após longas batalhas.
Para a assistente social, a inclusão do ambulatório seria um avanço crucial no acesso ao tratamento.
“O caminho até o diagnóstico é uma Via Crucis. As pessoas confundem nossos sintomas com outras condições, como alcoolismo, dependência química ou até deficiência mental. Não existe um olhar solidário para o paciente de Parkinson. As pessoas sofrem muito preconceito dentro da família, no ambiente de trabalho. Eu já me bati com gente que disse que isso era falta de Deus”, narra.
“Eu fui diagnosticada aos 40 anos, mas os sintomas começaram antes, bem antes. Comecei a perder movimentos, a cair, a não conseguir fazer coisas muito simples como andar em linha reta. Eu dava plantão e sempre associei minha insônia a isso, mas já era o Parkinson. Eu ficava ‘mas menino, eu fui atleta de handebol, não vou andar?’. Isso aí. Aconteceu”, diz.
Antes, erroneamente diagnosticada com labirintite, Gláucia conta que ganhou peso devido aos medicamentos que tomou durante 10 anos para tratar uma doença que não tinha.
“Teve um médico que disse pro meu filho ‘sua mãe não tem nada, isso é tudo emocional. Se ela tiver, eu rasgo meu diploma’. Ouvi muito que isso era ‘tudo charme’, que eu só estava querendo chamar a atenção do meu marido porque ele viajava (o esposo de Gláucia, Felipe, é policial federal)”, relata.
A sequência de absurdos não parou por aí. O primeiro médico que a diagnosticou com Parkinson lhe disse: “‘Você sabe que vai para a cadeira de rodas, não é? Essa história de salto alto não vai ter mais, não’”.
“Eu fiquei indignada. Isso não é maneira de dizer para uma pessoa que ela tem uma doença como essa. Você chega em casa e fica refletindo que tem uma doença neurogenerativa, sem cura, crônica, progressiva, e o médico falou que você vai para uma cadeira de rodas. ‘Eu não vou conseguir fazer isso’. É tanta coisa que passa na cabeça. Você vai perdendo tudo e quem manda não é você”, descreve.
Gláucia, que atuou durante anos na equipe de Serviço Social do Instituto Doutor José Frota (IJF), relembra episódios de preconceito que vivenciou: “O estigma é real. Eu deixei de ser promovida por causa do Parkinson. Parece que você não serve mais como profissional, não serve mais nem como cidadão. Porque na nossa sociedade moderna, capitalista, você vale o quanto você pode produzir. Se a sua capacidade de produção está de certa forma limitada, limitado também é seu reconhecimento”.
Ela recorda de quando precisou registrar um boletim de ocorrência e foi ignorada por conta de seus tremores. “Eu tive que dizer: ‘Eu existo, eu estou aqui’”, desabafa.
Primeira presidente e fundadora da Associação Cearense de Parkinson, a assistente social e jornalista Gláucia Gondim foi diagnosticada aos 40 anos. Ela sentiu na pele a discriminação e falta de políticas públicas, por isso luta para que ambulatórios de Parkinson e outras doenças neurológicas sejam implantados no SUS.
Nas palavras da jornalista, é “difícil revelar fragilidades numa sociedade que exige beleza, juventude e ‘sucesso que se sucede sucessivamente sem cessar’”.
“A gente morre com o Parkinson, não de Parkinson. Mas a partir do momento em que você demonstra fragilidades para uma sociedade capitalista e narcisista onde todo mundo tem que ser bonito, tem que ser sucesso, as pessoas já mudam o olhar. Só que você manda e o corpo não obedece, entende? Só nós que passamos por isso é que podemos explicar. É uma situação muito desconfortável”, grifa.
Aos 65 anos, Cláudio Silva carrega consigo uma história marcada por aventuras no mar e desafios em terra firme. Ex-militar da Marinha do Brasil, Cláudio viveu uma juventude ativa enquanto trabalhava em plataformas de perfuração de petróleo e explorava outros países. Em 2016, porém, sua trajetória mudou.
“Eu comecei a me sentir cansado, e os amigos perceberam que algo estava diferente. ‘Você está mais devagar’, eles diziam. Veio o diagnóstico de Parkinson e, junto com ele, um misto de vergonha e aceitação. Mas logo percebi que não podia esconder. Comecei a contar para alguns amigos”, relembra.
Para Cláudio, que hoje precisa tomar um medicamento a cada três horas, os sintomas físicos como desequilíbrio, rigidez e dificuldade para dormir não são o único problema — o preconceito e a incompreensão também pesam. “Tem dias que estamos bem, mas em outros mal conseguimos levantar da cama. E as pessoas acham que estamos fingindo. Isso dói.”
O ex-militar descreve sua relação com a doença com uma metáfora poderosa: “Nós somos marionetes do Parkinson, só que conseguimos ver as cordas. Ele decide quando você vai andar, quando vai ficar deitado, quando vai se sentir bem. É como uma garrafa PET furada em que você perde dopamina todos os dias, e a medicação ajuda a repor, mas nunca enche a garrafa novamente”.
Apesar das dificuldades, Cláudio encontrou na união e no ativismo um propósito. Ele é tesoureiro e um dos idealizadores da primeira associação de Parkinson do Ceará. “Estamos fazendo história. Criar essa associação é ampliar a luta. Talvez nós não estejamos mais aqui no futuro, mas quem vier depois vai se beneficiar de conquistas como ambulatórios nos postos de saúde. Estamos quebrando barreiras.”
O apoio da família é um pilar fundamental para Cláudio. Ele se emociona ao falar das netas Maria Eduarda, de 14 anos, e Yasmin, de 7. “Maria Eduarda nasceu no dia do meu aniversário, que também é o Dia Internacional da Mulher. É um presente. Quando falo delas, eu choro. Essa doença afeta muito o emocional, a gente fica mais sensível.”
Cláudio Silva é tesoureiro da ACP. Ele foi militar da Marinha do Brasil e recebeu o diagnóstico de Parkinson em 2016. Apesar da necessidade de andar com o remédio no bolso, Cláudio não perde o bom humor. Sensível, fica emocionado quando fala das netas Yasmim e Maria Eduarda.
Ainda assim, o ex-militar busca manter a alegria que sempre o caracterizou. “Eu sempre fui um cara alegre, e o estresse só traz doenças. Então, eu faço questão de brincar, contar piadas, quebrar o gelo. Se não relaxar, você entra em depressão.”
A luta de Cláudio é diária, mas ele encara o Parkinson com esperança. Sua história não é apenas sobre os desafios de viver com a doença, mas também sobre superação, solidariedade e a força de quem não desiste de viver plenamente, mesmo sob as rédeas de um adversário invisível.
Aos 65 anos, Aughusto Lopes é um homem que não se deixa definir pelas limitações que a doença de Parkinson tenta impor.
“Deus, por algum motivo, me deu esse presente, e eu o aceitei. Não foi fácil. Os olhares desconfiados, as limitações físicas, a insegurança e a aceitação do diagnóstico me levaram a um limiar emocional muito difícil. Mas aprendi que o Parkinson é um adversário que não posso ignorar. Preciso enfrentá-lo com determinação”, reflete.
Aughusto carrega uma história de vida rica em experiências. Ex-praticante de esportes, vaidoso e dedicado ao aprendizado contínuo, ele enfrentou perdas dolorosas, como os falecimentos dos pais e dois casamentos que não duraram. No entanto, sua maior motivação vem das filhas e netas, a quem chama de “dádivas divinas”.
“Já visitei o outro lado”, conta, referindo-se a um episódio em que foi levado ao hospital desacordado. “Mas papai do céu me mandou de volta. Ainda não era minha hora. Desde então, vejo a vida como um presente. Já capotei três vezes, mas estou aqui, firme. Se tenho pesadelos, os transformo em sonhos.”
O diagnóstico do Parkinson trouxe mudanças profundas. Ele precisou adaptar sua rotina, encarar limitações físicas e buscar o apoio do sistema público de saúde.
“Passei um período sem assistência e foi difícil. Mas aprendi a esperar e hoje sou assistido por um hospital que me proporciona o tratamento necessário. O custo para o governo é alto, mas isso não abalou minhas estruturas. Pelo contrário, me deu mais motivos para lutar por melhores condições para outros dependentes.”
Apesar da doença, Aughusto mantém sua independência e seu otimismo. Ele dança, lê, escreve e continua fazendo aquilo que o faz feliz.
“Se o Parkinson tenta me limitar, eu busco novas formas de superar. Não deixei nada para trás por causa da doença.”
Ele também destaca a importância das conexões humanas e faz parte de diversos grupos de apoio, onde compartilha experiências e inspira outros pacientes. “Relacionamentos são tudo. O Parkinson não me fez um sofredor terminal, mas um lutador. Quero que outros dependentes entendam que é possível viver bem mesmo com a doença.”
Com um senso de humor afiado e um espírito indomável, Aughusto não apenas sobrevive ao Parkinson; ele prospera. “A vida não é sobre reclamar, é sobre fazer o que gosta. Aceitei a batalha, mas não me deixo ser derrotado.”
Apelidado de “mês da tulipa vermelha”, abril marca a campanha de conscientização sobre a doença de Parkinson. 4 de abril é o Dia Nacional do Parkinsoniano, já o Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson é celebrado em 11 de abril, data de nascimento do médico inglês James Parkinson que, em 1817, publicou pela primeira vez um estudo sobre a doença.
Aos 55 anos, a professora Mônica Mählmann Muniz Miranda vive uma rotina marcada pela determinação de manter-se ativa e resiliente diante do diagnóstico de Parkinson, recebido em 21 de maio de 2016.
A doença, que já se manifestava há pelo menos uma década, transformou sua vida de forma profunda — mas não diminuiu a vontade de viver plenamente.
Mônica relembra os primeiros sinais que chamaram sua atenção: “Eu não conseguia mais sambar, depois comecei a ter dificuldades para andar. Minha perna direita não obedecia aos meus comandos. Achei estranho e procurei um reumatologista. Foi ele quem recomendou um exame que indicou ‘possível síndrome parkinsoniana’. Quando finalmente cheguei ao neurologista, ele confirmou: era Parkinson. E assim, sem pedir licença, essa doença entrou na minha vida.”
As mudanças foram muitas. O diagnóstico trouxe desafios físicos e emocionais, como o medo de quedas e alterações de humor.
No entanto, Mônica decidiu enfrentar a situação de forma proativa. “Desde agosto de 2016 faço parte da assessoria esportiva Vida em Forma, porque meu médico disse que o Parkinson não gosta de movimento. Então me mexo e tento não deixar espaço para ele na minha vida.”
Além de se manter fisicamente ativa, com corrida e academia, Mônica faz sessões regulares de fonoaudiologia e psicoterapia, além de contar com o apoio da família.
Ela também passou por tratamento no
Mas o caminho até aqui foi permeado por momentos difíceis. Entre 2010 e 2015, antes de saber o que de fato enfrentava, Mônica viveu períodos de tristeza profunda, tanto em sua atuação como professora em escolas estaduais quanto durante os anos que passou em Curitiba, na casa da irmã.
“Meu cunhado muitas vezes chamou minha atenção para o meu jeito de andar. Hoje, olhando para trás, vejo como o Parkinson já estava ali, mesmo que eu não soubesse.”
Para Mônica, compreender a complexidade do Parkinson é importante. “Há teorias de que ele pode ser influenciado por um histórico de tristeza, e acredito nisso. Mas, independente da causa, o que importa é como lidamos com a doença. Cada um tem sua história. Não é fácil, mas é possível levar uma vida normal dentro das nossas limitações.”
Sua filosofia de vida é clara: não se deixar abater. “O Parkinson é uma doença neurodegenerativa, então novas manifestações sempre surgirão. Mas é importante não nos deixarmos dominar por essas mazelas. Continuo tentando, todos os dias, viver da melhor forma possível. É assim que encaro essa jornada.”
A detecção precoce é a chave para ajudar a reduzir as complicações que podem encurtar a expectativa de vida do paciente com Parkinson, já que ainda não há cura para a doença. O controle dos sintomas é feito por meio de medicamentos, fisioterapia, fonoaudiologia e exercícios físicos que melhoram a capacidade funcional.
Aos 54 anos, Glacenilda Gondim enfrenta o Parkinson não como paciente, mas como uma voz ativa na defesa de direitos e qualidade de vida para quem vive com a doença. Gerontóloga por formação e irmã de Gláucia, Glacenilda conhece de perto as batalhas dessa comunidade — que começam dentro de casa e se expandem para a sociedade.
“A luta começa dentro da própria família, porque as limitações, as dificuldades e o cansaço extremo obrigam quem tem Parkinson a precisar de suporte. Não é fácil, mas minha irmã não se entrega. Mesmo com dores, ela dirige, trabalha, briga com o Parkinson. Eu acho ela forte, sabe?”, diz, emocionada.
Foi o incentivo do neurologista Rafael Maia, do Hospital Geral de Fortaleza (HGF), que motivou Glacenilda e outros pacientes a criarem uma associação para lutar pelos direitos das pessoas com Parkinson no Ceará.
“O doutor Rafael nos provocou: ‘vocês precisam de uma associação para lutar’. Foi daí que começamos. Hoje, nossa luta é para que as unidades de saúde do estado tenham ambulatórios especializados, com neurologistas focados no tratamento do Parkinson”, explica.
Glacenilda acredita que conscientizar a sociedade é essencial para quebrar barreiras e garantir apoio aos pacientes. “No Dia Nacional do Parkinson, queremos fazer campanhas educativas, ir às escolas, postos de saúde, divulgar a nossa causa. É preciso que as pessoas entendam o que é o Parkinson e como podemos ajudar.”
No prédio onde mora, a gerontóloga já conseguiu avanços significativos, como a disposição de cadeiras de rodas para moradores com dificuldade de locomoção e a proposta de adaptar a academia para torná-la acessível a pessoas com pouca mobilidade.
“No meu prédio, há muitos idosos que vivem sozinhos, alguns com Parkinson. Aos poucos, eles estão se juntando à associação, e isso é um passo importante para fortalecer a luta.”
Sintomas motores de Parkinson
A associação que Glacenilda ajuda a coordenar não é composta apenas por pacientes, mas também por simpatizantes da causa, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, educação e assistência social.
“Às vezes, você não tem Parkinson, mas vê o sofrimento de um amigo que não consegue a aposentadoria que tem direito. É uma luta muito grande, mesmo com uma lei federal que garante isso.”
“Cada avanço, por menor que pareça, faz diferença. Não estamos lutando apenas por quem tem Parkinson hoje, mas por todos que podem precisar de suporte no futuro. Nossa causa é pela dignidade, pelo respeito e por uma sociedade mais justa para quem enfrenta essa doença”, finaliza.
Sintomas não motores de Parkinson
Durante a conversa com pacientes, familiares, cuidadores e simpatizantes da causa, a reportagem foi provocada por Valéria Sampaio, filha de um parkinsoniano, a retratar um pouco da realidade das pessoas que cuidam de quem vive com Parkinson.
Ainda de luto pela perda do pai, que faleceu no dia 28 de outubro, Valéria lembra que os cuidadores seguem firme na rotina de ajudá-los e acompanhá-los. Faz parte da rotina do cuidador atuar como um elo entre família, pessoa cuidada e equipe de saúde.
Esse trabalho de cuidado tão importante durou anos que, segundo ela, foram desgastantes e se sucederam sem nenhum amparo governamental.
Emocionada pela dor recente, Valéria não conseguiu fazer um relato. Mas Carolina Ferreira, que também é filha de paciente com Parkinson, compartilha, a seguir, um pedaço de sua história. Nenhum caso é igual, porém há detalhes que se entrecruzam e reforçam esse laço de amor, solidariedade e apoio entre as pessoas.
Por Carolina Ferreira*
Minha mãe tem Parkinson há mais de 10 anos, porém só passou a fazer um tratamento mais efetivo em 2019, quando começou a tomar o Prolopa. Apesar disso, seguiu sem um acompanhamento mais direcionado para a doença.
Quando fomos em busca, no pós-pandemia, ela ainda fez alguns exames de imagem, todos particulares, onde podemos enxergar de forma mais clara o avanço neurológico da doença.
Até então, minha mãe trabalhava em casa de família. Ela só saiu de lá quando não podia mais trabalhar. Eu saí dessa mesma casa na pandemia de Covid-19 com um sutil convite para me retirar. Para a família era um absurdo eu ter de ir trabalhar e colocar a saúde deles em risco.
Quando saímos de lá foi quando a doença já estava mais evoluída. A locomoção e o cognitivo dela se mostravam mais comprometidos.
Em 2022 ela veio morar conosco, eu e meu esposo, onde dividimos as tarefas da casa e cuidados dela.
No mesmo ano começamos a buscar tratamento junto ao SUS, mas sendo assistidos apenas pelo médico do posto, já que, infelizmente, não há um cuidado em especial aos portadores dessa doença.
A desinformação dos profissionais de saúde, infelizmente, ainda é muito grande.
Com essa missão árdua de cuidar dela nós abdicamos de algumas coisas: de lazer, de viagens e, no meu caso, até mesmo de conquistas profissionais.
Por não ter uma rede de apoio, não posso me ausentar por muitos dias, tampouco sobrecarregar meu esposo com uma responsabilidade que é minha e dos familiares de sangue.
Por falar neles, a família que era para ser a rede de apoio, não nos procuram, não mandam sequer uma mensagem para saber como ela está.
Nem mesmo para saber como eu estou, já que, diante de tudo, ainda tenho que tentar controlar os meus problemas psicológicos, que vêm se agravando a cada dia que passa.
Para não negligenciar com os cuidados, saúde e bem estar dela, eu já busquei clínicas de repouso, abrigos filantrópicos, até mesmo instituições públicas para colocá-la, mas sem nenhum sucesso.
Para além das dificuldades, dos obstáculos e das superações do dia a dia, o trabalho de cuidado do paciente com Parkinson também é bastante desassistido. Isso acaba desencadeando alguns problemas psicológicos diante da limitação do cuidado com pessoas que, às vezes, são nosso pai, nosso irmão ou nossa mãe.
*Ana Carolina Ferreira, 37, é filha de dona Maria de Jesus, 75, diagnosticada com Parkinson há 10 anos. Desde então, Carolina é responsável pelo trabalho de cuidado que envolve a mãe. Ela lembra que as dificuldades impostas pela doença no dia a dia também impactam os cuidadores
Profissionais da saúde acreditam que, à medida em que a população brasileira envelhece, doenças neurodegenerativas como Parkinson tendem a ser muito mais prevalentes. Na segunda parte deste especial, O POVO+ conversa com neurologistas e neurocirurgiões sobre a busca por orientação, diagnóstico e tratamento, além da falta de especialistas para o atendimento a pacientes com a doença — principalmente para quem depende do Sistema Único de Saúde (SUS).
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A apuração começou com a busca por personagens, processo que resultou na descoberta da recém-criada Associação Cearense de Parkinson (ACP) por meio das redes sociais da entidade.
A repórter entrou em grupos de parkinsonianos, familiares e cuidadores, identificou-se e foi imediatamente acolhida pela comunidade — que se prontificou através de suas histórias.
A principal e mais longa entrevista aconteceu na aconchegante casa de Gláucia, na Praia do Futuro, no dia 14 de novembro. Outros membros da diretoria da ACP também estavam presentes e participaram da tarde de conversas acompanhadas de um delicioso pudim preparado pela anfitriã.
As entrevistas foram registradas pelas lentes da fotógrafa Fernanda Barros, cujo pai é parkinsoniano.
Acesse O POVO+ e veja o documentário Os dias de Sofia, que conta a rotina do designer e gamer Bruno Sofia, diagnosticado com a doença de Parkinson antes dos 30 anos.
Sofia e sua família vivem “um dia de cada vez” enfrentando os obstáculos de uma condição que afeta não só a saúde física, mas também a saúde mental. Abaixo, você pode assistir ao trailer:
"Oie :) Aqui é Karyne Lane, repórter do OP+. Te convido a deixar sua opinião sobre esse conteúdo lá embaixo, nos comentários. Até a próxima!"
Viver com Parkinson. Este especial traz narrativas reais de cearenses que todos os dias encontram novas maneiras de superar os obstáculos impostos pelo Parkinson, a segunda doença neurodegenerativa mais incidente no mundo
