O diagnóstico de Parkinson é uma notícia que chega cercada de temores. Na primeira parte deste especial, cearenses que convivem com a doença mostram o esforço que é preciso para retomar o protagonismo de suas vidas todos os dias — e, assim, viver bem.
Especialistas indicam que, à medida em que a população brasileira envelhece, doenças neurodegenerativas como essa tendem a ser muito mais prevalentes. Por outro lado, os jovens também têm sido diagnosticados cada vez mais cedo com distúrbios que afetam o sistema nervoso.
É aí que entra o papel fundamental de neurologistas e neurocirurgiões. Eles são responsáveis por ajudar na melhora do funcionamento e da qualidade de vida desses pacientes, além de atuarem na prevenção da incapacidade ao passo em que a longevidade global aumenta.
Essa realidade esbarra na falta de profissionais especializados na doença, já que o caminho até o diagnóstico é apenas a primeira parte de uma longa jornada, que envolve medicamentos, terapias, reabilitação e cuidados específicos.
A identificação da doença de Parkinson (DP) é essencialmente clínica e feita com base em uma avaliação cuidadosa dos sinais e sintomas apresentados pelo paciente. Geralmente, as manifestações motoras são lentidão, rigidez muscular e tremor em repouso. Já as não motoras podem vir em forma de depressão, distúrbios do sono e problemas gastrointestinais.
Caso julgue necessário, o médico pode solicitar exames complementares como tomografia computadorizada (TC) e ressonância magnética (RM) do cérebro, que podem identificar possíveis alterações que ajudam a diferenciar outras condições.
Isso porque nem todo paciente com tremor ou rigidez tem doença de Parkinson, pois existem outros tipos de parkinsonismo. É crucial procurar um especialista para um diagnóstico conclusivo e início do tratamento mais adequado.
Quem afirma é a médica neurologista Fernanda Maia, chefe do setor de Neurologia do Hospital Geral de Fortaleza (HGF).
A unidade de alta complexidade, referência no Ceará no tratamento de doenças neurodegenerativas e distúrbios do movimento, possui um ambulatório de Parkinson onde pacientes são atendidos de maneira integral.
O local especializado na doença reúne neurologistas, fisioterapeutas, psicólogos e outros profissionais. O serviço é gratuito e oferecido todas às quintas-feiras pela manhã via encaminhamento das Unidades Básicas de Saúde (UBS).
Fernanda explica que o Parkinson é uma condição neurodegenerativa progressiva que afeta o movimento e outras funções do organismo, por isso exige uma abordagem multidisciplinar para diagnóstico, tratamento e acompanhamento.
“Essa doença surge porque há uma deficiência de alguns neurotransmissores cerebrais, que são substâncias que atuam no sistema nervoso para fazer com que ele funcione da melhor forma possível”, explica.
“No Parkinson, essas substâncias estão reduzidas, sendo a principal delas a dopamina, que é uma substância que modula o nosso movimento. Ela aumenta a performance do nosso músculo, fazendo com que a gente tenha um movimento mais ágil, mais eficiente e mais assertivo. Quando a dopamina está faltando, o paciente tende a já fazer o movimento de uma forma que não é muito eficiente, devagar demais. Aparece o tremor”, continua.
Conforme indica a médica, “a dopamina é produzida principalmente numa área do cérebro que chama-se substância negra, por isso que hoje em dia a gente tem alguns exames que podem contribuir para o diagnóstico de Parkinson ao ver o lugar onde as células que produzem a dopamina estão”.
“Eu posso, por exemplo, tentar ver moléculas que transportam a dopamina para dentro e para fora do neurônio. Mas esses exames ainda têm muitas limitações, então o principal diagnóstico da doença de Parkinson é um diagnóstico clínico. Essa é uma doença que tem uma série de sinais e sintomas que são muito variados e que podem acometer os pacientes de várias formas”, expressa.
A chefe de Neurologia do HGF ressalta que o tratamento varia de pessoa para pessoa: “Então não existe uma receita de bolo para tratar Parkinson. A gente tem de tratar com medicação e com medidas que a gente chama de não medicamentosas ou comportamentais”.
O tratamento do Parkinson combina medicações que visam repor ou imitar a dopamina com intervenções não farmacológicas, como atividade física e terapia ocupacional.
Cada caso requer um plano individualizado que considera tanto os sintomas motores quanto os não motores.
“A via principal é dar a dopamina, que pode ser pela boca ou de outras formas como subcutânea, mas a principal linha de tratamento é essa: seja imitando a dopamina, repondo, fazendo com que mais dopamina seja liberada, fazendo com que a dopamina dure mais tempo no sangue”, aponta.
Ela diz que “existem os sintomas relacionados à parte motora, mas há os sintomas não motores que também precisa ser tratados. Um exemplo é a depressão, então surge a necessidade de usar antidepressivos, ou constipação, que também é comum, então é preciso usar medicações que acelerem o trânsito intestinal”.
Um sintoma muito conhecido são as alterações do sono, o conhecido transtorno comportamental do sono REM. Conforme demonstra a neurologista, durante a noite o paciente fica agitado, tem pesadelos, fala, pode ter sensação de que está sendo perseguido: “Esses pacientes melhoram com a reposição de um outro neurotransmissor que também está faltando, que é a melatonina”.
“Existem, ainda, os tratamentos não medicamentosos, que envolvem mudanças de hábito de vida como alimentação saudável, atividade física, terapia ocupacional. Tudo isso está dentro do bolo de estratégias que a gente pode usar para tratar a doença de Parkinson”, detalha.
O acesso se dá pela rede de regulação, então os pacientes são atendidos nos postos de saúde ou nas policlínicas.
Se verificarem a necessidade de consulta com outro neurologista por ser um caso que possui complicações importantes, ou porque é preciso fazer um exame de imagem mais detalhado, o paciente é colocado na regulação do Estado e encaminhado pelo ambulatório de triagem do HGF.
Caso seja um paciente de nível terciário, ou seja, de alta complexidade, passa a ser acompanhado no ambulatório.
Por funcionar dentro de um hospital multiprofissional como o HGF, quando o paciente precisa de avaliação, exames ou de alguma reabilitação específica, consegue atendimento dentro da própria unidade. “A gente ainda conta um serviço social que dá orientações aos pacientes e auxilia no acesso a benefícios como aposentadoria”, pontua Fernanda.
Em Fortaleza, além do HGF, o atendimento de Parkinson pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é realizado no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará (CH/UFC), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), empresa pública ligada ao Ministério da Educação (MEC).
Unidade não vinculada ao SUS, a rede Sarah possui um centro de neurorreabilitação que auxilia crianças e adultos com lesão medular e cerebral, investiga diagnóstico de doenças neurológicas com repercussão motora e sensitiva e presta atendimento clínico a adultos com dor na coluna vertebral.
Mas essa quantidade é considerada pequena se comparada à demanda por atendimento, de acordo com Fernanda Maia: “A população está envelhecendo cada vez mais, então há uma expectativa muito grande que a doença de Parkinson, outras doenças neurodegenerativas como Alzheimer e outros tipos de demência venham a ser muito mais prevalentes. A gente precisa ter neurologistas capacitados para fazer esse atendimento”.
“Os pacientes com Parkinson hoje conseguem ter uma vida normal, mas essas pessoas precisam ser acompanhadas durante 20, 30 anos por um serviço de alta complexidade, então há uma necessidade de expandir o número de profissionais que podem atender esses casos”, destaca.
O ideal, na opinião da médica, era que houvesse mais locais de atendimento nos postos de saúde e nas policlínicas: “Porque um paciente menos complicado não precisaria ir para o HGF. Outros lugares que eu acho que podem desenvolver também são os hospitais regionais como o de Sobral, do Cariri, Quixeramobim, Limoeiro do Norte. Todos eles têm capacidade para expandir e atender em ambulatório”.
Anualmente, o HGF capacita dois neurologistas para o atendimento especializado de Parkinson.
O processo seletivo acontece no primeiro semestre e neurologistas que têm interesse em cursar especialização em doenças neurodegenerativas — o que inclui a doença de Parkinson —, podem manifestar interesse por meio da Escola de Saúde Pública do Ceará (ESP/CE).
O trabalho conjunto de neurologistas, especialistas em reabilitação e equipes de apoio torna possível que muitos pacientes convivam de forma ativa com a doença, demonstrando o impacto positivo do cuidado integral e humanizado.
Com o envelhecimento, todos os indivíduos saudáveis apresentam morte progressiva das células nervosas que produzem dopamina. Algumas pessoas, entretanto, perdem essas células (e consequentemente diminuem seus níveis de dopamina) num ritmo acelerado e, assim, terminam por manifestar os sintomas da doença de Parkinson.
Os motivos exatos que levam a essa perda progressiva e exagerada de células nervosas (degeneração) ainda são desconhecidos, mas estudiosos se empenham há décadas nesse assunto.
Como resultado, acredita-se que mais de um fator deve estar envolvido no desencadeamento da doença — e esses fatores podem ser genéticos ou ambientais.
Evidências atuais sugerem que fatores ambientais como a exposição à poluição do ar, pesticidas e agrotóxicos tem efeitos negativos na saúde do cérebro, o que reforça a necessidade de políticas públicas de saúde e maior comprometimento com o meio ambiente em todo o mundo.
Uma pesquisa conduzida pela Mayo Clinic, nos Estados Unidos, destaca como a poluição do ar — especialmente em áreas urbanas — está relacionada a doenças neurológicas como Parkinson e acidente vascular cerebral (AVC).
Essa contaminação atmosférica pode ser causada pela atividade industrial, veículos motorizados e desastres naturais, por exemplo.
De acordo com o estudo, as pessoas expostas a altos níveis de poluição apresentaram um risco significativamente maior de desenvolver discinesia, um efeito colateral do tratamento para Parkinson que resulta em movimentos involuntários difíceis de controlar. Há também uma relação com o desenvolvimento de demências.
“Essa percepção de que a doença também pode surgir por fatores ambientais é um tema que a gente não explora muito aqui no Brasil, mas nos Estados Unidos há grandes características, inclusive de aglomeração, de casos de pacientes com Parkinson ao redor de fábricas de agrotóxicos”, discorre a neurologista Fernanda Maia.
Embora acometa pessoas da terceira idade, segundo a médica, o estigma de que Parkinson não atinge pessoas jovens já é contestável: “É muito importante que, na dúvida, mesmo o paciente sendo jovem, ele seja avaliado precocemente. Porque o fato de ser jovem não exclui a possibilidade de diagnóstico”.
Fernanda complementa que a prática de atividades físicas é uma das ferramentas mais eficazes para manter a funcionalidade e reduzir complicações em pacientes com DP.
“Atividade física não protege só o coração, protege o cérebro também. Tanto de quem não tem a doença quanto de quem pode ter no futuro. Outra questão importante é o risco de queda, por isso é muito importante que haja esse fortalecimento, seja no pilates, seja na musculação ou numa boa fisioterapia”, reforça.
>>Entrevista
O médico neurocirurgião Rafael Maia integra os serviços de Neurologia do Hospital Geral de Fortaleza (HGF) e do Instituto Doutor José Frota (IJF), em Fortaleza.
Por iniciativa do médico, o HGF passou a contar com um grupo de apoio a portadores de Parkinson e distúrbios do movimento. Também por incentivo dele foi criada a Associação Cearense de Parkinson (ACP), entidade que reúne pacientes, familiares, cuidadores e simpatizantes da causa dessa comunidade.
Confira, a seguir, entrevista em que ele comenta pontos como as principais técnicas cirúrgicas utilizadas no tratamento da doença, o uso de cannabis medicinal no cuidado de sintomas associados a ela e a importância do diagnóstico precoce.
O POVO+ — Doutor, muitos pacientes com quem conversei relataram que há poucos especialistas nessa doença aqui em Fortaleza (principalmente os que dependem do SUS). Então, antes de partir para minhas perguntas, gostaria que o senhor explicasse um pouco como, quando e por que surgiu seu interesse em estudar e se especializar em Parkinson.
Rafael Maia — Foi durante minha formação na área de Neurocirurgia Funcional que tive contato com cirurgias voltadas ao tratamento da Doença de Parkinson, Tremor Essencial e outros distúrbios do movimento.
Fui profundamente atraído pela complexidade dessas condições e pela oportunidade de explorar tratamentos que oferecem esperança real aos pacientes.
Era impossível não se apaixonar pelo procedimento ao observar os resultados. Quando bem indicadas e executadas, essas intervenções promovem uma melhora impressionante nas manifestações motoras, com resultados claramente perceptíveis. Transformam completamente a forma como pacientes e familiares vivenciam o dia a dia.
OP+ — Sabe-se que ainda não há cura para o Parkinson, mas nos últimos anos o senhor tem observado avanços nesse sentido? Para além da cura, os tratamentos também têm se desenvolvido para dar mais qualidade de vida para essas pessoas afetadas pela doença?
RM — Embora ainda nos escape uma cura, cada passo na ciência nos traz mais perto de tratamentos que melhoram significativamente a vida dos parkinsonianos em várias linhas de frente.
Técnicas utilizadas na neurocirurgia, por exemplo, estão cada vez mais refinadas, mais precisas e personalizáveis para cada caso.
Medicamentos também são aperfeiçoados, e novos testes, sempre conduzidos com responsabilidade, são constantes. Modalidades multidisciplinares, como fonoterapia e nutrição, também estão cada vez mais bem direcionadas.
Tratamentos para Parkinson
Porém, sem dúvida, um fator que deve ser exaltado, cujo entendimento da importância vem se ampliando recentemente, é o exercício físico.
Arriscaria dizer que, no que tange à comprovação científica de eficácia e impacto real na história natural da doença, esse é o principal ponto que vem emergindo. Atividades como musculação, hidroginástica, fisioterapia e outras tantas realizadas sob supervisão adequada podem fazer toda a diferença no decurso da doença.
Sim, a condição é progressiva, é um caminho sem volta. Seu final será muito diferente do início. Contudo, com exercício físico, pode-se alterar a maneira como essa caminhada será percorrida.
OP+ — Gostaria que o senhor explicasse o que é o DBS, por que ele é uma das principais técnicas cirúrgicas e em que casos ele é indicado. Em Fortaleza, em quais hospitais essa cirurgia é realizada?
RM — DBS é a sigla em inglês para Deep Brain Stimulation (Estimulação Cerebral Profunda). Essa técnica já é amplamente utilizada há mais de 40 anos em todo o mundo e, nos últimos anos, graças a avanços tecnológicos, vem se tornando mais acessível e eficiente.
Gosto da analogia que compara o DBS a um maestro, reorganizando a orquestra neural para tocar uma sinfonia de alívio e funcionalidade.
Existem muitos hospitais em Fortaleza onde é possível realizar essa cirurgia. Tão importante quanto o local são os médicos envolvidos na realização do procedimento e, posteriormente, na programação do dispositivo.
Infelizmente, ainda é relativamente comum que a programação seja subutilizada. De forma simplificada, o procedimento consiste na colocação de eletrodos no cérebro, conectados a um gerador de pulsos implantado sob a pele do peitoral, semelhante a um marca-passo cardíaco.
Esse gerador é programado para enviar impulsos que podem ser ajustados em consultas periódicas — e essa é uma das grandes vantagens do tratamento: a programação pode ser adaptada de forma praticamente infinita.
Os pacientes que mais se beneficiam são aqueles com sintomas predominantemente motores "apendiculares", ou seja, rigidez e tremores nos braços e pernas.
Outros sintomas, conhecidos como "axiais", como desequilíbrio, perda de mímica facial e alterações na voz, podem, sim, apresentar melhora com muita dedicação e ajustes na programação, mas esses não são o foco principal da técnica.
Quando bem indicada, bem realizada e, sobretudo, bem programada, essa abordagem pode se tornar um aliado poderoso contra as limitações impostas pela doença, melhorando significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Combinada a medicamentos e exercícios físicos, é um valioso recurso no longo percurso que é a trajetória de quem convive com o Parkinson.
O que é e como funciona a estimulação cerebral profunda em pacientes de DP?
OP+ — Qual a avaliação do senhor sobre o uso da cannabis medicinal para o tratamento de alguns sintomas da doença de Parkinson?
RM — Inicialmente, é necessário compreender plenamente que não existem evidências científicas consolidadas que validem completamente o uso de cannabis no contexto da Doença de Parkinson.
Os usos nesse sentido são considerados "off-label", ou seja, realizados de maneira diferente daquela especificada e aprovada pelas autoridades reguladoras.
Esses usos podem ser adotados desde que fique explícito que não se trata de uma finalidade primária do tratamento, e com a ciência de que os benefícios e malefícios envolvidos ainda não são completamente compreendidos.
Dito isso, desde que haja plena compreensão por parte do paciente e de seu acompanhante, temos utilizado a cannabis em alguns casos, com resultados variados.
Sempre agimos com muita responsabilidade e ética, conscientes de que lidamos com uma doença complexa e multifacetada.
A resposta muitas vezes reside não apenas nas páginas dos estudos clínicos, mas também nas experiências daqueles que encontraram alívio.
OP+ — Nós temos uma recém-criada associação que reúne parkinsonianos, familiares, cuidadores e simpatizantes da causa aqui no Ceará, a ACP. Como você observa a criação desses grupos de pacientes?
RM — Fico imensamente feliz por ver, finalmente, surgir uma associação de pacientes! Iniciei o Grupo de Apoio em julho de 2019, inspirado pelas boas referências de outras cidades do Brasil.
A criação dessas agremiações reflete um poderoso movimento de solidariedade e compreensão mútua. Ainda há um árduo caminho a ser percorrido, e a ACP está apenas começando.
Será exigida enorme abnegação e dedicação de todos os envolvidos — não apenas dos pacientes, mas também de seus cuidadores. Contudo, os resultados tendem a ser muito positivos.
Associações como essa têm um grande potencial para ajudar a comunidade. Funcionam como uma rede de apoio, onde pessoas em situações semelhantes podem se amparar, compartilhando experiências, frustrações e esperanças.
Profissionais de saúde devem enxergar iniciativas como essa como aliadas, pois elas qualificam e empoderam pacientes e familiares, facilitando o entendimento das condutas médicas adequadas e ajudando a combater informações equivocadas.
A participação ativa de todos nos debates sobre a linha de cuidado só contribui para o crescimento da qualidade do tratamento e o bem-estar coletivo.
A força dessas associações reside na sua capacidade de transformar desafios individuais em conquistas coletivas.
OP+ — Ainda há um estigma muito forte de que o Parkinson é uma doença que só atinge pessoas da terceira idade. No seu dia a dia clínico e na troca com outros profissionais, existe uma percepção de que o diagnóstico tem aumentado entre os jovens? Que características podem explicar isso?
RM — Este aumento pode ser um reflexo de melhor detecção e maior conscientização sobre a doença. É verdade que a Doença de Parkinson é mais comum em pessoas mais velhas, porém está longe de ser uma exclusividade.
Cerca de 5% (ou seja, 1 a cada 20 pacientes) iniciam os sintomas antes dos 40 anos — um fato bem documentado na literatura médica.
Pessoalmente, acredito que o aumento no número de jovens diagnosticados se deve à disseminação da informação, mais um reflexo da revolução proporcionada pelas novas tecnologias no campo da comunicação e nas formas de estudar e se manter atualizado.
Antes, o estigma tornava o diagnóstico mais difícil de ser superado, resultando em diagnósticos imprecisos e condutas inadequadas. Hoje, a hipótese é levantada e investigada de forma mais precoce.
Cada dia conta: um diagnóstico precoce pode significar anos de diferença na qualidade de vida do paciente.
Os dias de Sofia”, novo documentário do O POVO+, conta a história de um dia na vida do designer, gamer e especialista no mundo nerd Bruno Sofia, que foi diagnosticado com Parkinson aos 26 anos. Sofia e sua família vivem “um dia de cada vez” enfrentando os obstáculos de uma condição que afeta não só a saúde física, mas também a saúde mental. O filme está disponível aqui no O POVO+, a plataforma de streaming do O POVO
"Oie :) Aqui é Karyne Lane, repórter do OP+. Te convido a deixar sua opinião sobre esse conteúdo lá embaixo, nos comentários. Até a próxima!"
Viver com Parkinson. Este especial traz narrativas reais de cearenses que todos os dias encontram novas maneiras de superar os obstáculos impostos pelo Parkinson, a segunda doença neurodegenerativa mais incidente no mundo
